Det var i slutet av januari som Natalie blev sjuk. Hosta, ont i magen, huvudvärk, kräkningar och feber.
Hon hade fått en lunginflammation från en pneumokockbakterie A19 och blev inlagd med antibiotika. Det nuvarande pneumokockvaccinet skyddar inte mot bakterien A19. Hon blev sämre, fick syrgas och blev skickad till Zürichs barnsjukhus efter bara en natt. Hon hade fått hemolytiskt uremiskt syndrom (HUS) som betyder att hennes trombocyter minskar i antal och kan leda till att organ förstörs. Detta är en allvarlig komplikation som barn bl.a. kan få av en infektion orsakad av pneumokocker. Det brukar vara njurarna som sviktar först. Många klarar sig inte.
Samtidig förvärrades hennes lunginflammation och hon utvecklade ARDS (acute respiratory distress syndrome) (chocklunga). Med ARDS menas att båda lungorna är så nedsatta att de inte klarar syresätta blodet tillräckligt. ARDS har mycket hög dödlighet. Natalie fick hela tiden många antibiotika men bakterien förökade sig mycket snabbt (den var dock inte resistent). Hon fick dessutom blodförgiftning. Natalie blev intuberad (slang in i munnen och ner i halsen) med syrgas och fick morfin och alla möjliga andra mediciner och var inte vaken. Hon fick även 2 slangar som tömde vätska och luft från lungorna eftersom hon även hade fått ett hål i lungan. Läget var minst sagt kritiskt.
Efter mindre än en vecka så klarade inte lungorna att syresätta blodet ens med syrgastuben i halsen och hon blev uppkopplad till ECMO (extracorporeal membrane oxygenation). Det är en maskin som tar ut blodet, syresätter det och leder det sen tillbaka i kroppen. Detta används som en sista utväg och har ganska hög risk för blödningar och andra komplikationer.
Efter 4 dagar upptäcktes att hon hade en blödning i hjärnan. Hon hade spasmer i vänster arm. Doktorn sade till oss den natten (4 februari) att hon inte kom klara sig. Blödningen skulle bli större om inte ECMO kopplades bort (eftersom det är nödvändigt med blodförtunnande mediciner) och utan ECMO skulle hon inte klara sig ännu för lungorna var ännu inte tillräckligt bra.
På morgonen när neurologen kom så fick dock tillbaka lite hopp. Blödningen var inte så stor (3 cm) och placerad på ett "bra" ställe. Inget tryck i hjärnan hade uppstått. Röntgen visade även att lungorna hade börjat återhämta sig och hon kunde kopplas bort fran ECMO. De slöt med blodförtunnande direkt. Långsamt blev hon därefter bättre och bättre för varje dag. Det var den jobbigaste perioden för henne för hon började vakna upp. Hon kräktes, kunde inte prata och hade alla droger som långsamt började minskas.
Efter ca 5 veckor pa sjukhuset åkte vi till ett rehabiliteringscentrum för barn i utkanten av Zurich. Hon hade inga muskler i kroppen (kunde inte ens sitta eller hålla upp huvudet), hon hade uppenbara påverkningar från hjärnblödningen på rörelsen av vänstra sidan av kroppen, talet och koncentration. Vi stannade på rehabiliteringscentrat i ca 4 veckor och kom hem i slutet av mars.
Lungorna blev långsamt bättre men det kommer ta många många månader för de att blir bra. Om de blir helt återställda återstår att se. Njurorna var påverkade av HUS men de har återhämtat sig och måste kontrolleras regelbundet under de följande åren. Hon har även en blodpropp i höger ljumske (efter ECMO) som inte har gått bort med blodförtunnande. Hon fick injektioner morgon och kväll i tre månader och hon har fått en stödstrumpa (benet är svullet) att ha i upp till ett år.
Nu i oktober märker vi inget på henne längre från hjärnblödningen. Hon springer och leker, pratar, äter som förut. Hon är inte längre så smal.
