Hemkomst

27 Mars 2010, Lördag
I torsdags morse fick vi provsvaren och de var ok, men för att vi skulle känna oss säkra så fick vi även åka till Zurich och göra röntgen av lungorna. Även denna påvisade ingen ny lunginflammation. I går åkte vi hem definitivt. Natalie hann med att rida en gång. De har sjukgymnastik på häst och vi ville så gärna att Natalie skulle få pröva det. Hon tyckte det var jätteroligt. Hoppas hon kan få fortsätta rida i Ticino. Natalie har ännu feber (runt 38) och hosta men efter alla tester så måste vi ju tro att det bara är en vanlig hosta och ingen ny lunginflammation. Lucas har också börjat hosta så det är väl samma virus som de har. Just nu vilar de båda två och det är en härlig känsla att vara tillsammans definitift efter så lång tid. Jag tycker att Affoltern är ett jättebra rehabiliteringshem men det är inget sjukhus. Doktorerna är inte alls så kompetenta som på sjukhuset i Zurich och vi hade ingen bra känsla när det var något med Natalie. Sista veckan var mycket jobbig eftersom Natalie hade feber. De verkar vara mer specialiserade på hjärnskador och tog inte Natalies feber och hosta på allvar. En kväll för några veckor sedan hade Natalie jätteont i magen och läkaren ignorerade det. Hon skrek av smärta och läkaren trodde att hon bara var lite trött! Det gick över efter någon timma när hon hade bajsat, så det var nog kramper i magen, men det kunde vi ju inte veta. Då var vi nära att vi tog henne till akuten.

31 Mars 2010, Onsdag
På lördagkvällen steg Natalies feber till 39 grader och hon var sämre. Hon ville varken leka eller äta. Nonno ringde till vår barnläkare som sade att han ville se henne på söndagmorgonen. Vi åkte dit, efter en rätt jobbig natt, då Natalie hade mycker hosta. När vi kom så kramade barnläkare oss och Natalie och han var så glad att se Natalie. Han gjorde kontroll och blodprov och det visade på en bakteriell infektion! På lungorna lät det som en trolig lunginflammation! Och vi som hade bett de inkompetent läkarna hela förra veckan att Natalie skulle få antibiotika i förebyggande syfte, men de ville inte ge det! Det hade kunnat undvika detta. Nu fick hon antibiotika igen i hög dos plus att hon hostar mycket och inte alls mår bra! De första dygnen var vi så rädda att detta ska leda till en ny sjukhusvistelse med syrgas eller värre. Vi har sovit vid Natalie i skift på natten för hon hostar så mycket och för att kolla andningen. Hon verkar bättee men har fått utslag och kliar sig över hela kroppen. Vi har varit tvugna att byta antibiotika. Hon gillar inte alls den nya antibiotikan men vi hoppas vi klarar att få i henne den tom tisdag. Natalie började sina nya terapier i måndags och det går bra. Mamma kommer på fredag och ska stanna i 2 och en halv vecka.

3 April 2010, Lördag
Mamma kom igårkväll. Hon grät nästan när hon såg Natalie. Hur smal hon har blivit. Ja, hon är verkligen mager. Idag kom det några kompisar och hälsade på. De vill se Natalie. Jag hade egentilgen velat vänta med besök, särskilt från barnfamiljer. Vi kunde inte vara utomhus för det var dåligt väder och det blev väldigt stökigt. Natalie satte sig bara i soffan och tittade på. Det var uppenbart att hon inte mådde bra och ändå så åkte de aldrig. Det minsta barnet hade även en näsa som det rann grönt slem ur som droppade på golvet där hon kröp omkring. När de slutligen hade åkt så sprang jag och Mamma runt och desinfekterade allt som vi trodde att hon och hennes bror tagit på. Natalie hade även lite feber på kvällen (38 grader). Jag tror det helt enkelt blev för mycket. Vi avbokade alla andra inplanerade besök från barnfamiljer.

9 April 2010, Fredag
Natalie har blivit bättre. Hon äter bra och leker och springer runt. Hon haltar och springer inte som förut, ibland ramlar hon, men hon blir bättre för varje dag. Hon tog antibiotika till i onsdags. Vi var hos doktorn igår och han sade att lungorna och luftvägarna låter fria. Nu i dag har hon dock börjat hosta lite igen och vi ör oroliga igen. Hon sover inte bra på nätterna och vi är allmänt trötta. Mamma har nu varit här i en vecka. Det går bra. I början var det dåligt väder men de sista dagarna har det varikt riktigt fint och vi har varit i lekparker varje förmiddag. Lucas hostar ännu men det är inte så mycket. Han har eksem på örsnibbarna och vi fick en kräm av läkaren som vi ska smöra med i en vecka. Lucas är mycket aktiv men han är ändå så go och kelig. Han har en period nu då han är så lätt att lägga och han sover bra på nätterna. Han vaknar dock väldigt tidigt på morgonen och då vaknar ofta även Natalie. Vi hade Påsklunch med Christians föräldrar i söndags. Christian har jobbat hela denna vecka och det verkar ha gått bra. Han var ju sjukskriven i 2 månader så det måste ha känts konstigt att komma tillbaka. Jag är lite mer van att vara borta i perioder. Jag var och hälsa de på på jobbet förra onsdagen. Alla ville hälsa och prata och det var svårt att komma därifrån. Jag är i alla fall sjukskiven i April med, sen får vi se. Natalie kommer nog inte gå tillbaka till dagis igen i vår. Hon är känslig för infektioner och behöver få vara frisk ett tag. Hoppas verkligen att hostan hon har fått idag inte leder till något mer och att den försvinner snart.

12 April 2010, Måndag
Min farfar skulle ha blivit 85år idag om han ännu levt.

Natalies hosta har inte blivit värre och hon har inte feber. Det är bara att hoppas att det fortsätter bli bättre. Det är så härligt att de Lucas och Natalie leka tillsammans. Jag vågar inte tänka på hur det kunnat vara om Lucas blivit kvar själv. Natalie är så duktig på att ta sin medicin och gå på alla terapier. Hon äter bra och har gått upp i vikt. Hon är ännu smal och saknar muskler men så som hon springer runt så går det snabbt att träna upp. Det är ju bra att sommaren kommer så vi kan gå mycket till lekplatser och hon kan cykla. Det är ju mindre risk för en massa infektioner på sommaren med.

Lucas är så go och mysig. Hankramas mycket och det märks att han saknat oss, Han kramar mycket på Natalie och springer efter henne hela tiden och imiterar henne i allt.

Mamma är ännu här och det går bra. Hon har bakat bullar och kakor idag och det var uppskattat av barnen (och oss med).

23 April 2010, Fredag
I dag åkte Mamma hem. Hon skulle ha åkt i onsdags medn flygen blev instält i sista stunden pga av vulkanaska från en vulkan på Island som är aktiv. Flygtrafiken i Europa har varit helt kaotisk i en dryg vecka. I början gick det inga flyg alls i flera dagar.

Christian mådde illa i kväll och kräktes. Stackaren! Om han fått maginfluensa så får vi hoppas att inte barnen smittats. Det skulle vara jobbigt. Magsjuka smittar ju så lätt så vi blir väl sjuka allihop. Bara det inte blir alla på en gång.

Natalie blir bättre och bättre. Hon springer runt och leker som förr. Det syns lite att hon haltar men det vet vi inte riktigt varför hon gör. En benet (höger) är större än det andra pga blodproppen hon har i ljumsken. Vi ska till Zurich den 7 maj och då ska det göras ultraljud. Hostan har i stort sett försvunnit helt men Natalie ska fortsätta med inhaleringar i 3 veckor och sen trappa ner. Den högra lungan är ännu nedsatt men vi hoppas att med tiden så ska den kunna bli helt återställd. Christian och jag har båda tappat i vikt, ca 5 kg var. Vi har hela tiden ätit bra men stressen har varit stor. Natalie fortsätter gå upp i vikt och rumpan är inte helt platt nu. Hon är ännu mycket smal men inte riktigt så benig som hon var.

Tre månader har gått. Det käns konstigt att tänka tillbaka och minnas allt det jobbiga. Jag tänker ofta på vad som kunde hänt och hur livet hade varit då. Natalie blev drabbad av så mycket men nu mår hon bra och är lika lekfull och ibland trotsig som tidigare. Hon åker på sina terapier nästan varje dag men hon klagar inte. Jag ska kanske börja jobba lite i maj, vi får se.

28 April 2010, Onsdag
Livet rullar på som vanligt, nästan. Det är ju ändå inte som vanligt.Det blir det nog inte heller än på länge.Vädret är varmt nu och vi kan vara mycket utomhus. Natalie springer runt och leker. Ena benet är ännu svullet. Det verkar inte bli bättre, snarare sämre. För tillfället är i alla fall hostan borta och det är jätteskönt. Nati kommer inte gå tillbaka till dagis denna termin. Det finns inte tid mellan alla terapier plus att hon behöver få vara frisk ett tag. För tillfället har Natalie sjukgymnastik 4 gånger i veckan och logopedi en gång i veckan. Från nästa vecka så ska det bli 3 gånger sjukgymnastik, en gång logopedi och en gång arbetsterapi. Och så ska hon få börja på hästterapi en gång i vecka. Det är jobbiga dagar för att få allt att gå ihop.

I måndags var vi hos doktor R, neurolog på Bellinzona sjukhus. Han tycker att Natalie har återhämtat sig så bra och verkar kunna bli 100% återställd. Vi ska på återbesök i september. Det är mycket farande hit och dit men bättre det än ingenting alls...

6 Maj 2010, Torsdag
Jag var på jobbet i måndags. Det var första dagen sen i december. Många frågade om Natalie och det blev inte så mycket jobb av. Det kändes i alla fall bra att komma bort lite hemifrån och komma tillbaka till ett liv unanför sjukdomar och rehabilitering. Dr B som följer Natalies rehabiliteringar träffade oss i tisdags och han var mycket positivt överaskad över hennes framsteg. Han tycker hon verkar som vanligt och tror att hon blir återställd. Han sade att det faktum att hon återhämtar sig så snabbt är mycket positivt.

I morgon ska vi Till Zurick kinderspital på återbesök. Det ska göras ultraljud av blodproppen. Vi får se vad de tänker göra åt det svullna benet. Natalie får ännu injektioner som jag ger varje morgon och kväll med blodförtunnande men det verkar inte ha eliminerat proppen. På lördag fyller Lucas 2 år. Vi kommer hem på eftermiddagen. Det känns lite tråkigt att missa en del av hans födelsedag men vi får fira det mer en annan dag.

10 Maj 2010, Måndag
Vi åkte i fredags morse kl 7.45. Resan gick ganska bra. Väl framme fick vi vänta lite och ultraljudet gjordes kl 11.30.De såg att det är ett bra flöde till benet men proppen är kvar oförändrad. Doktor A sade att vi kan sluta med injektionerna av blodförtunnande men pga svullnaden så ska Natalie få en stödstrumpa utprovad som hon ska ha i upp till ett år. Vi får hoppas att det hjälper. Vi åt lunch sen var det dags att träffa infektionsdoktorn och ta blodprover. Han lyssnade även på lungorna och kunde höra att högra lungan ännu inte är lika ventilerad som den vänstra och troligtvis har vätska kvar. Det blir förhoppningsvis bättre men det kommer ta tid. Det är för tillfället en hög risk för infektioner eftersom bakterier gillar sådana ställen i kroppen. Provresultaten kommer ta några veckor. Efter sjukhuset sov vi hos ett par vänner i närheten av Zurich och på lördagen åkte vi tillbaka hem. Lucas öppnade paket och vi åt tårta. Lilla killen redan 2 år, tänka sig!

13 Maj 2010, Torsdag
I dag är det kristi himmelsfärsdag. Natalie sover hos Nonna och Nonno. Det gjorde hon igår med och hon gillar det så mycket. Lucas är hemma hos oss. Han har feber sen i tisdags och vi ville undvika att Natalie blir sjuk. Det regnar och reganr. Det har regant i flera veckor nu och idag har det åskat. Lucas är rädd för åskan och kryper upp i famnen när det mullrar. Rätt gulligt faktiskt. Lucas har en period nu då han är rädd för mycket; flygplan, motorcyklar, hundar och annat som låter högt. Vi har bokat resa till Sverige. Vi tycker Natalie är tillräckligt frisk så vi känner oss lugna med att åka.

19 Maj 2010, Onsdag
Christian är iväg på affärsresa och jag och barnen är ensamma hemma. Natalie var och red häst idag. Hon gillar det verkligen. Jag blev så rörd av att se min lilla tjej på den stora hästen. Jag tänker och tänker hela tiden på vad vi har gått igenom. Natalie är nästan återställd men ändå återkommer tankar hela tide på hur set skulle varit om hon inte kommit hem igen. Jag blir då så ledsen och rädd. Livet känns så skört och jag är så rädd att det kan komma ett återfall. Vi har slutat ge inhalationerna och hoppas att hostan inte kommer tillbaka. Hon har ju varit hostfri ett tag nu och den borde ju inte komma tillbaka bara för att hon slutat med inhalationer. Nu är hon helt fri från mediciner och det är skönt. Hon leker hela tiden doktor och det märks att hon minns vad hon gått igenom. Lucas får vara patient ibland och det är ganska roligt att titta på när de leker doktor. Lucas har ingen feber längre men hans planerade vaccinering i fredags blev inte av och ska istället göras på fredag.

28 Maj 2010, Fredag
Förra helgen fick Lucas magsjuka och kräktes lilla stackaren. Typiskt nog så fick även Natalie magsjuka och sen jag själv. Det har nu gått över och vi mår bra igen. Natalie var på kontroll hos doktorn igår. Allt ok. Jag tycker dock att vår barnläkare är lite nonchalant och inte tar notis till det jag säger. Vi får se. Lucas har de sista dagarna varit mycket trotsig. Inget är som han vill. Allt är fel! Sömnen har också varit lite orolig och han vaknar och vill ur sängen på natten. Natalie sover bra men har lite svårare att somna på kvällarna. Hon ligger och pratar i sängen till sent. Christians farmor (bisnonna) mår inte bra. Hon har nu fått lunginflammation och har blivit sängliggande. Hon får morfin och lugnande. Vi får se hur länge hon orkar.

29 Maj 2010, Lördag
Bisnonna orkade inte längre. Hon somnade in tidigt i morse. Det var nog skönt för henne för den sista veckan har varit jobbig med mycket ont.