Intensivvård

28 Januari 2010, Torsdag
Vi kom fram till Zürich fram mot kvällen och Natalie fördes direkt till intensivvårdsavdelningen IPS-A. Det var en stor sal med många barn på rader. De flesta var spädbarn. Natalie togs genast omhand och de satte kateter. Då fick jag gå ut. Två doktorer kom för att tala med mig i enrum. Läkaren som talade (Dr S) var italienska och hon förklarade mycket innegående vad HUS är och att det är mycket allvarligt och att Natalie kanske inte skulle klara sig. Jag tror inte att jag förstod. Det kändes som en konstig mardröm som bara var tvungen att ta slut snart. Jag ringde till Christian och berättade och efter ett tag anlände han. De hade redan ordnat boende till oss på närliggande föräldraboende men det var med enkelsäng. Vi skulle få byta dagen efter.

Efter att vi suttit vid Natalie ett tag så gick vi till rummet för att ringa hem och försöka sova lite. Vi hade fått lugnande tabletter men vi lyckades inte somna. Runt 23 tiden ringde de från IVA och bad oss komma. Vi lyckades dra på oss byxor och halvsprang till sjukhuset där vi var tvugna att gå in genom akutingången. Läkaren (Dr D) berättade att Natalies lungor hade försämrats och att hon inte längre klarade syresätta blodet tillräckligt och de skulle bli tvugna att intubera. Intubering innebär att ett plaströr införs i luftstrupen och syrgas tillförs (en slags respirator). Det kunde vara riskfyllt och han vill att vi skulle gå in till Natalie en lite stund innan. Ja, vad säger man då. Vi visste inte om hon skulle leva när vi kom tillbaka. Vi gick ut medan de gjorde intuberingen och gick några varv runt kvarteret. Det snöade men det brydde vi oss inte så mycket om. Vår lilla flicka låg där inne bakom ett av fönstrarna och kämpade för sitt liv. Vi försökte lista ut vilket fönster det var. Efter en timme eller två gick vi tillbaka till sjukhuset. Doktorn berättade att intuberingen gått bra och att läget nu var stabilare. Hon fick 100% syrgas genom en tub i munnen ner i lungorna. Hon hade vid det här laget även många andra mediciner, bla morfin. Läkaren berättade att Natalies lunginflammation berodde på Streptococcus pneummoniae (pneumokock) bakterie och frågade om hon varit vaccinerad mot pneumokocker. Ja, det var hon. Fast det finns tydligen fler pneumokockbakterier än de man blir vaccinerad mot och hon hade nog drabbats av en av dom. Natalie hade även utvecklat ARDS (acute respiratory distress syndrome) (chocklunga). Med ARDS menas att båda lungorna är så nedsatta att de inte klarar syresätta blodet tillräckligt. ARDS har mycket hög dödlighet. Läkaren talade om 50-50. uppå detta hade hon även blodförgiftning. Vi gick chockade tillbaka till vårat rum med nya sömnpiller och sov ända till 8.30.

29 Januari 2010, Fredag
Vi satt vid Natalie, gick promenader runt kvarteret, åt i restaurangen eller talade med sköterskor och doktorer. Natalie tillstånd var stabilt men mycket allvarligt. Vi kunde bara hoppas att det skulle vända och att lungorna skulle börja bli bättre. Hon fick tre typer av antibiotika och sjukhuset i Lugano arbetade med att testa ut vilken typ av pneumokockbakterie Natalie hade och vilken antibiotika som var effektivast. Det gjordes en mängd tester hela tiden, syrgassättningen mättes. Det gjordes ultraljus pa njurarna och hjärtat. Njurarna var påverkade men fungerade ännu själva. Ingen dialys var ännu nödvändig. Hennes plodplättar minskade ytterligare i antal och tillslut fick de ge henne blodplättar i dropp. De hade velat undvika det men det blev tillslut nödvändigt. Vi satt och tittade pa syrgassättninen som gick upp och ner, den låg på värden runt 75-85%. Natalie sov hela tiden.

30 januari 2010, Lördag
På morgonen när vi kom så fick vi inte komma in för syresättningen hade gått ner och det pga ett tryck på lungorna pga vätska runt lungorna. De skulle dränera bort vätskan. Några timmar senare fick vi veta att läget var stabilt men att det tillstött komplikationer. Lungan hade spruckit och luft åkte ut i kroppen som tryckte på alla andra organ. De fick snabbt göra ett hål vid nyckelbenet för att släppa ut luften. Just nu sitter vi på rummet och väntar för de har sett mera luft runt lungan som kommer pga hålet i lungan och de ska sätta en till slang för att tömma detta. Det har naturligtvis risker det med.

Vi är förtvivlade! Vi vill inte att lilla Nati ska lämna oss. Jag kan inte sluta gråta när jag tänker på det. Vi ber och ber och hoppas att hon klarar detta var lilla prinsessa.

Nu har vi varit hos Natalie. Det gick bra med slangen och nu är det stabilt igen. Stackars lilla gumman, min lilla prinsessa. Hon låg där så hjälplös med jag vet inte hur många slangar in och ut genom kroppen. Helt obeskrivbart. Hon måste bara komma hem. Allt känns så overkligt. Jag höll Natalie i handen men det kändes konstigt att röra henne när hon hade så mycket slangar överallt. Det kändes även konstigt att tala med henne men sköterskorna insisterade på att hon kunde höra så vi talade till henne ialla fall. Hon hade svullnat upp en aning, men det var tydlingen inget farligt. I kväll var vi med och masserade olja på fötterna och satte kräm på läpparna. Hon fick även droppar i ögonen. Christian tvättade ansiktet. Vi vågade inte tvätta munnen. Det är ju så mycket slangar överallt. Jag satt och tittade pa hennes naglar där jag ännu kunde se nagellack som vi målat helgen innan. Dr H som var chef för IVA denna vecka hade många samtal för att uppdatera om läget.

Nu ska vi sova och hoppas att det blir en stabil natt och en massa positiva framsteg med Nati i morgon.

31 januari 2010 Söndag
I dag har det varit lite lugnare. Natalies syresättning går upp och ner men nu på kvällen var det acceptablet och stabilt. Lungorna är ännu mycket sjuka och vi ber för att det ska vända snart. Hon ligger så hjälplös på sin säng och Christian och jag bara gråter och gråter. Jag kan inte ens tänka på att hon kanske inte överlever detta och att hon inte kommer hem med oss igen! Det måste hon bra göra. Idag försökte de lägga henne på mage för att se om det blev bättre men då sjönk värdena snabbt och de fick vända tillbaka. De suger ur slem ur halsen och då försämras hennes värden. Fast de måste tydligen göra det. Doktorn var nöjd över att hon i alla fall har hållits stabil och inte förvärrats. Vi får hoppas på en lugn natt och goda nyheter i morgon.

1 februari 2010 Måndag
De ringde från sjukhuset kl.4.30 på morgonen. Natalies syresättning av blodet har blivit sämre. Hennes högra lunga fungerar nästan inte och den vänstra har blivit sämre. Det var stabilt för stunden så vi behövde inte komma, de ville bara informera. Vi blev naturligtvis förtvivlade och kunde inte sova mera. Vi bara grät.

När vi vid 7-tiden kom till Natalies säng såg vi också på hennes värden att hon blivit sämre. Blodet, hjärtat och övriga värden var en aning bättre men det stora problemet som kvarstår är lungorna.

Under förmiddagen enades läkarna att Natalies bästa chanser är att bli uppkopplad till ECMO (extracorporeal membrane oxygenation). Dr H förklarade att ECMO används som en sista utväg och har ganska hög risk för blödningar och andra komplikationer. Natalie skulle flyttas till IPS-B (intensivvård hjärtavdelning). Blodet kommer transporteras ut ur kroppen och syresättas och så kommer det in igen. Hennes lungor kommer då få vila och inflammationen kan långsamt få läka. Det kommer att ta tid, kanske veckor innan hennes egna lungor kan arbeta igen. Överläkaren Dr F lät dock hoppfull att hon kan klara detta. Det får vi verkligen hoppas. Vi vill ha hem henne igen! Vår lilla Nati har ännu så mycket mer att utföra i livet, det får inte ta slut nu!

Vi fick säga hejdå och lämna Natalie i ett antal timmar. Det var jobbiga timmar. Vi hade fått ett nytt rum där vi hade dusch och kök i rummet och hämtade nyckel och flyttade. Samtidigt tänkte vi hela tiden på Natalie som blev förflyttad en våning upp och uppkopplad till ECMO. Det är ju inte helt utan risker. På eftermiddagen fick vi meddelandet att det hade gått bra! Natalie låg nu på ett nytt ställe med nya sköterskor och doktorer. Hon hade hela tiden 2 sköterskor som tittade till bara henne eftersom det är så riskabelt att vara uppkopplad till ECMO. När jag kom och fick se Natalie var jag nära att svimma. Jag fick sätta mig ner. Hon hade tjocka slangar in och ut från kroppen och man såg blodet gå runt i en ganska stor komplicerad maskin bredvid sängen. Hon låg helt still med alla apparater och monitorer runtomkring. En kardiotekniker förklarade för oss hur ECMO fungerar och att vi skulle vara mycket försiktiga och inte röra slangarna. Om de rubbades kunde det uppstå komplikationer. Vi vågade nästan inte röra henne alls. Jag minns att jag frågade sköterskorna hela tiden om Natalies chanser att klara sig. Endel svarade att det inte var deras sak att svara och hänvisade till läkarna. En sköterska sade att det nog var 50-50. Jag visste inte om jag skulle tycka att det var bra eller dåliga odds. Jag bestämde att inte fråga om hennes odds längre, så länge hon lever finns det en chans och det räcker. Forza Nati! Du är stark, du klarar detta! Jag älskar dig min lilla gumma.

2 februari 2010, Tisdag
Nu har det gått en vecka sen vi åkte till akuten med Natalie. Aldrig kunde vi ana att vi skulle hamna i denna situation!

Vi mår mycket dåligt och jag gråter och gråter. Natalie är så sjuk så sjuk. I dag har det varit stabilt hela dagen. Skönt! Hon får den bästa tänkbara vård men vi han bara hoppas och be att det är tillräckligt. Min lilla lilla gumma måste bara bli frisk igen. Jag kan inte föreställa min ett liv utan henne. Idag har vi lyckats tvätta och betala räkningar på internet. Det är jobbigt att sitta för mycket med Natalie för det är så mycket slangaroch sköterskor runtomkring. Man känner sig lite ivägen. Vi går mycket småpromenader men det är svårt att fördriva tiden. Jag skulle bara vilja ta ett sömnpiller och sova och sen vakna upp ur mardrömmen. Om bara Natalie kunde bli bra snart och öppna ögonen och säga Mamma. Jag saknar så mycket hennes bamsekramar!

Lucas är hemma i huset och nonna och Tata tar hand om honom. Han har det bra men han frågar ofta efter oss. Jag saknar honom med men just nu skulle vi inte orka ta hand om honom. Vi tänker bara på Natalie hela tiden. Nu ska vi dricka lite te och sen sova.

3 februari 2010, Onsdag
En dag till har gått och läget är stabilt. Enligt läkaren förväntar de sig att det tar flera dagar till innan vi kan se förbättring på lungorna. Det är en jobbig väntan när vi vet att ECMO är en så högriskmaskin. Men jag väntar hur länge som helst bara hon kommer hem igen.

4 februari 2010, Torsdag
Natalies läge är fortfarande stabilt, tack och lov. Hennes blodvärden och njurar har blivit bättre. Inga komplikationer ännu med ECMO. Doktorerna är nöjda att det gått så bra hittills. Lungorna är ännu mycket sjuka och det finns ingen indikation ännu att de har börjat bli bättre. Det kommer ta tid har de sagt. Idag gör de ingen röntgen men imorgon gör de nog det. Hoppas vi kan se en förbättring då.

Natalie öppnade ögonen i morse sade sköterskan. Hon berättade då för henne på Italienska att hon är sjuk och att hon kan fortsätta sova. Då stängde hon ögonen igen. Ibland när vi pratar elle sjunger för henne så rycker det i ögonen och händerna. Hon kan nog höra oss. När hon börjar göra andningsrörelser ger de till lugnande för att hon inte ska röra på sig för mycket så att slangarna kommer ur position. Idag kom en sjukgymnast och rörde på fötterna. Hon är lite svullen men läkarna säger att det är vatten under huden och inget konstigt eller farligt. Vi har just haft lite lunch och ska snart tillbaka till Natalie.

5 februari, Fredag
Igår kväll när vi var hos Natalie så hade hon spasmer i vänstra armen. Läkarna anade direkt blödning i hjärnan och transporterade henne för hjärnröntgen. De upptäckte en större och två mindre blödningar. Lälaren förklarade att blödningarna kommer fortsätta så länge hon får blodförtunnande men hon behöver blodförtunnande för ECMO. Ett hopplöst fall alltså. Hon skulle inte klara sig. Vi satt hos Natalie och grät och grät och var övertygade om att hoppet var ute. Det var ju vad läkaren hade sagt. Han sade att de skulle minska ner blodförtunnande, öka på ventileringen av lungorna och sen kom läkarna att diskuttera på morgonen. Vi försökte sova men det gick inte så bra. En timme eller två kanske vi sov. Vi gick till Natalie redan tidigt på morgonen. Läkarna hade sin diskussion och vi väntade. Sedan sade det att det finns hopp! Blödningen i hjärnan är enligt neurologen inte så stor, men den bör ju inte bli större förstås. Lungorna ser bättre ut på röntgen. De ska prova att gradvis dra ner på ECMO under dagen och se om hennes lungor klarar syresätta blodet tillräckligt. Om det går så behöver de inte ge blodförtunnande längre. Om det inte går så måste hon stanna med ECMO någon dag till med blodfértunnande medicin och risk för att blödningen ökar.

Det ser inte alls bra ut men hoppet är inte ute! Vi har pratat och sjungit för Natalie. Jag hoppas hon kan höra det och att det kan lugna henne lite.

Kl.16:50
Vi väntar på rummet. De har minskat ner på ECMO hela dagen och till allas förvåning så lyckas hennes lungor syresätta blodet. De ska nu koppla bort den från henne och vi får vänta utanför. Vi gick till rummet. Go go Nati. Du klarar det här!

Kl. 19:30
Det gick bra att koppla bort ECMO. Hon är stabil och har en ganska bra syresättning av blodet. De sade att lungorna ser ännu bättre ut än i morse men det är kritiskt de närmaste dagarna plus att det kan vända och bli värre även om en vecka. Det finns ingen garanti att lungorna bara blir bättre och bättre nu. Suck!

Dessutom vet de inte hur blödningarna ser ut i hjärnan. De hoppas att de inte blivit värre och att det inte uppstått några nya. Nåja, det finns ännu hopp och det måste vi hålla fast vid.

6 februari 2010, Lördag
Det har varit stabilt idag. Doktorn är riktigt nöjd över hur bra Natalies lungor arbetar. De har gjort en ny hjärnröntgen och blödningen är oförändrad.de såg en liten svullnad men tror inte att den blir så stor att det blir tryck på hjärnan. De har gett steroider mot svullnaden.

Natalie ser mycket bättre ut. Hon är så söt där hon ligger med sin starccio och miao. Det känns som att hon kan öppna ögonen när som helst. Vi är så lättade att hon har blivit bättre och avkopplad från ECMO men vi vet att det finns inga garantier och hon kan bli sämre igen. Hoppas inte det!

7 Februari 2010, Söndag

Kl.10:45
Natten har varit stabil. Natalie har haft lite feber, ca 38º, och de vet inte riktigt varför så nu har de bytt antibiotika, jag antar att de är rädda för att hon fått en annan infektion. Nu på morgonen så ska en annan bebis opereras och vi kan inte vara inne på intensiven, så vi ska försöka fördriva tiden med annat.

Hu, det är så jobbigt att se Natalie ligga där så sjuk. Stackars lilla tjej. Vad har gon gjort för att förtjäna detta? Hon har tappat mycket vatten i kroppen och nu ser hon riktigt mager ut. Hon har tappat alla muskler. Vi hoppas verkligen att hon klarar sig genom detta. Ännu finns det hopp och det är det viktiga.

Kl.16:00
Läget med Natalie är ännu stabilt. Doktorerna är glada att hennes lungor har blivit bättre. Christians föräldrar och kusin kom förbi med lite grejer till oss idag. I morgon görs hjärnröntgen, lungröntgen och EEG. Idag har de tagit bort slangarna som ECMO var kopplad vid. Annars lämnar de henne ifred idag.

8 Februari 2010, Måndag

Kl.7:40
Vi ringde till avdelningen för att höra hur natten gått. De sade att hon varit stabil och legat på mage nästan hela natten. Det är bra för lungorna att vända på henne ibland. Hon hade även varit lite vaken ett tag och rört på sig så mycket och det var ett gott tecken på att hjärnan är ok. De hade även kunnat minska lite på syrgasen. Nu ska vi duscha och äta frukost sen går vi till Natalie. Idag ska det röntgas men vi vet inte om det blir på morgonen eller eftermidagen.

Kl.16:00
Goda nyheter. Blödningen i hjärnan har minskat. Nati rör på armar och ben. EEG visade inga epileptiska tendenser. Och det bästa av allt: lungorna har blivit så mycket bättre att de vill försöka ta bort tuben i halsen i morgon. I morgon får de även resultat om Natalie har någon ny infektion. De har gjort odlingstest eftersom hon har feber. Det var så goda nyheter att jag nästan började gråta. Läkarna verkar tycka att det varit ett mirakel att hennes lungor förbättrat sig så snabbt. Hoppas att det fortsätter i denns positiva riktning.

9 Februari 2010, Tisdag
Det har fortsatt positivt idag. Det var stabilt på morgonen och runt lunchtid tog de bort slangen i halsen och satte en andningsmask med syrgastryck (PEP-ventilering). Den är inställd på CPAP (Continous-Positive-Airway-Pressure), som är ett kontinuerligt motstånd på andningen. Detta motverkar sammanfallande av lungblåsorna. Det fungerade och hon är ännu stabil. Hon är så duktig. Man ser att det är jobbigt att andas och hon har blivit så smal. Stackars lilla Nati. Hon är svullen i ena benet och imorgon ska de kolla med ultraljud i ljumsken men vi behövde inte vara oroliga för det. Hoppas verkligen det fortsätter så här.

10 Februari 2010, Onsdag
I dag har det varit stabilt. De har kunnat minska på syrgashalten i andningsmasken. Men oj va jobbigt att se hur hon kämpar för att andas! När de tar bort masken för att tvätta munnen går syrgashalten ner i blodet med en gång. När hon vaknar är hon förvirrad och rädd och det kommer tårar. Stackars, stackars lilla Nati! Fast hon är så stark och duktig och kämpar på. Hon ska bara klara det här!

12 Februari 2010, Fredag
Igår och idag har varit stabilt. Nati har förbättrat sina lungor så mycket att hon nu bara får syrgas i näsan! Det är så härligt att se henne utan masken! De har långsamt börja minska halten av hennes droger. Hon har varit mer vaken vilket är kul naturligtvis men man ser ju hur mycket hon lider.hon ser så förvirrad och panikslagen ut. Hon stretar med hela kroppen och skriker men det kommer inget ljud. Vi vet inte ännu hur det står till med huvudet för hon är ännu så drogad att hon inte orkar prata. Hon verkar förstå men kan inte göra och säga vad hon vill. Imorgon ska de börja ge blodförtunnande eftersom hon har en blodpropp i ljumsken. Hon har ju blödningen i huvudet så de ger bara en halv dos.

Som sagt, det går långsamt framåt men det är inte över än. Natalies kamp börjar nästan nu eftersom hon är vaken och lider mer. Hon har dock nickat med huvudet några gånger och hon kan ta sin katt och straccio med handen. Jag hoppas verkligen att vi kan få hem vår Nati som skrattar och leker igen!

14 Februari 2010, Söndag
Det har varit ganska oförändrat och stabilt i helgen. Lucas kom med Nonna och Nonno och hälsade på några timmar på lördagen. Det var härligt att se honom men jag tänkte bara på Natalie hela tiden. Lungorna blir bättre och bättre. Natalie har mått lite illa och kräkts. Nu i kväll hade hon feber (38.9º) och efter lite blodtest så sattes antibiotika in igen ifall hon fått en ny infektion. Jag hoppas att hon inte har en infektion men om hon har det så har ju i alla fall antibiotika satts in tidigt. De har tagit bort ett av dränagen som hon hade in till lungorna och urinkatetern. Nu har hon inte så mycket mer kvar inkopplat och de börjar redan tala om rehabiliteringsplaner.

15 Februari 2010, Måndag
Det har varit ganska oförändrat idag med. De har tagit bort det sista dränaget idag men de fick ätta tillbaka katetern för hon pinkar inte spontant. Hon log lite idag när jag räckte ut tungan. Ibland så nickar hon när vi frågar något, men mest så ligger hon bara och tittar rakt fram helt uttryckslös. Ibland rinner tårarna på henne. Det är så obeskrivligt svårt att se. Doktorerna säger att det ännu är för tidigt att säga vilka skador blödningen bidragit till eftersom hon ännu har så starka droger. Det är bara att vänta.

17 Februari 2010, Onsdag
Det är ganska oförändrat. Natalie ligger ännu och stirrar och man vet inte riktigt vad hon förstår. Oh, det är så jobbigt att se henne så. Hon har fått svamp i munnen som verkar klia något oerhört. Det är tydligen en bieffekt av intuberingen. Med en plastpinne med en slags mjuk svamp på måste vi försöka sätta kräm på tungan. Det är svårt eftersom hon inte kan öppna munnen så lätt. Ibland sätter vi vatten på svampen för att fukta munnen. Det gillar hon. Det är med den svampen som vi borstar tänderna med. I morgon ska de göra magnetresonans av huvudet och sen ska hon kanske få komma till avdelning. Hon behöver inte intensivvård längre. Hon måste sövas imorgon eftersom hon måste ligga helt still och det finns risker med det. Hoppas verkligen att det går bra. Vi väntar och väntar för att se hur mycket blödningarna påverkat henne. Det är så svårt att prata med henne och inte få något svar. Hon har sagt lite ord då och då och ibland nickar eller ruskar hon på huvudet. Men oftast så får man inget svar alls. Oh, va jag vill ha tillbaka min älskade lilla gulliga Natalie precis som hon var!

18 Februari 2010, Torsdag
Natalie har sovit mycket idag. Det är så fint att se henne sova för då ser hon så lugn ut och det ser ut som att allt vore som vanligt. När hon är vaken är hon ofta upprörd och irriterad. Fast ibland är hon lugn. Hon tittar min i ögonen men hon svarar inte när jag frågar något. Bara ibland genom nickningar eller skakningar med huvudet. Magnetresonans gick utan problem. Neurologen är optimistisk även om han säger att man inte kan veta hur Natalie kommer bli. Hon har en större blödning och några mindre punktblödningar. Han tror, och hoppas, att dessa kommer absorberas. Den större blödningen påberkar känsel och lite motorik på vänster sida. Han är hoppfull att Natalie ska kunna träna och bli ganska ok. Kanske till och med återställd, men han säger att hon kanske inte blir det. Fast han är övertygad om att hon blir bättre än vad hon ör nu. Ja vi får fortsätta hoppas och vänta och kämpa.