måndag 27 februari 2012

Hörsel, fortsättning

Vi hade inte hört något angående det avancerade hörseltestet som Natalie gjorde på sjukhuset i Lugano så jag ringde till vår öronläkare i morse. Han sade att testet bekräftar det som observerades i pip-testet gjort tidigare. Natalie har nedsatt hörsel, mest på vänster öra. Jag tyckte det var konstigt att teknikerna sade till mig att det neurologiska hörseltestet var ok, men läkaren insisterade att det i rapporten står att testet bekräftar den nedsatta hörseln. Han skulle dock dubbelkolla det. Han tycker Natalie behöver hörapparat och nästa steg blir nu att gå till en ”audioprotetista” för att prova ut apparaten.

Suck! Tar det aldrig slut? Ska stackars Natalie utöver sin stödstrumpa behöva ha hörapparat? Vad ska komma härnäst? Jag kan faktiskt inte tycka att hon hör så dåligt. Doktorn menar dock att med mycket ljud runtomkring sig, som på dagis och i skolan, kommer hon att lida av detta. Det känns inte alls roligt. Doktorn tröstar aoch menar att vi ska vara glada att hon inte är helt döv. Visst, jag är ju först och främst glad att hon lever och naturligtvis glad att hon inte är döv, men det känns ganska tungt ändå! Vad jag önskar att hon aldrig hade behövt bli sjuk för 2 år sedan över huvud taget!

Njurar och HUS

Under semestern ringer Doktor Spartà från sjukhuset i Zurich. Hon skulle vilja utföra ytterligare tester på Natalie i forskningssyfte. Det finns ju inget bot mot HUS. Både jag och Christian tycker forskning är viktigt så vill vi gärna hjälpa till och vi ska ju ändå till Zurich i vår med Natalie för den årliga kontrollen av hennes svullna ben. Tråkigt för Natalie dock att utsättas för detta. De vill även att vi svarar separat på ett formulär som gäller anhörigstöd osv om jag förstod rätt.

Skidsemester

I lördags kom vi hem från en vecka i begen. Veckan gick fort men vi hann med en hel del. Natalie och Lucas åkte skidor med oss och i skola och så fick jag och Christian åka en eftermiddag helt själva. De är så duktiga och tycker det är så roligt att åka skidor. En kväll åkte vi skridskor och så var vi i ett badhus en förmiddag. I går firade vi min födelsedag lite grann. Det var 20 grader och solsken ute och all snö är definitivt borta. Det var nog den varmaste födelsedagen jag kan minnas (förutom när jag var 14 och var på Kanarieöarna med mamma, pappa och brorsan). Jag och Christian gick på flott restaurang och åt japanskt på kvällen.

torsdag 9 februari 2012

Hörseltest fortsättning

I går var jag på Luganos sjukhus (Civico) med Natalie för att genomföra det mer avancerade hörseltestet. Hon fick elektroder på örat och huvudet och hade hörlurar. Det sändes ut olika ljud och mättes signaler som visades på datorn. Hon var tvungen att sitta tyst och stilla i över en timme. Stackare! Fast hon var jätteduktig! Med båda katterna i famnen så satt hon där tyst och stilla. Teknikern som utförde testet sade att man med detta kan urskilja var ett eventuellt hörselproblem ligger; hörselgång, trumhinnan, innerörat, hörselnerv osv. Resultatet kommer skickas till vår ÖNH-läkare. Det enda teknikern sade var att signalerna till hjärnan fungerar. Vad nu det betyder? Vi vill ju först och främst veta om hon verkligen har nedsatt hörsel och i andra hand var felet i så fall ligger. Nåja, läkaren kan nog förklara bättre och svara på våra frågor.

torsdag 2 februari 2012

Hörseltest

I går var Natalie hos en ÖNH-läkare.

Hennes öron kontrollerades, ok.

Hörseln testades genom att Natalie fick ha olika typer av hörlurar, toner med olika frekvenser sändes ut i olika volymninvåer och hon fick säga till när hon hörde något. Hon sammarbetade ganska bra och testet blev nog ganska pålitligt. Audiogrammet påvisade att Natalie faktiskt har problem med hörseln. Resultatet är inte hundraprocentigt, just för att hon är liten och det är svårt att veta om hon verkligen lyssnade uppmärksamt och gav rätt svar. Därför ska hon få genomgå en annan typ av hörseltest på sjukhuset. De ringde redan idag och hon har fått tid till onsdag eftermiddag (inga långa väntetider här inte...). På sjukhuset måste hon stanna flera timmar för en del av testet måste utföras när hon sover. Hur de nu ska få henne att sova blir intressant att se för de talade inte om någon typ av narkos. Sömnpiller kanske?

Om detta test bekräftar resultatet från igår så hör Natalie de höga frekvenserna dåligt, de lägre hör hon bättre. Hon skulle eventuellt behöva hörapparat. Läkaren tror att den (eventuella) nedsatta hörseln är ett resultat at hennes hjärnlödning för två år sedan. Det verkar som hennes sjukdom förföljer oss. När vi börjat glömma så kommer något nytt...