Ytterligare hörseltester

I torsdags ringde neurologen från Bellinzona. Eftersom vi inte har fått några bra förklaringar angående Natalies hörseltest av någon av de andra (öronläkare, neurolog på Lugano sjukhus och audioprotesista) så kontaktade vi honom. Han var Natalies neurolog efter hennes sjukdom och dessutom känner han Christian privat. I torsdags ringse han alltså tillbaka. För att sammanfatta så tycker han att vi ska göra ytterligare undersökningar i Luzern. Där är de specialiserade på hörselnedsättningar hos barn. Han tycker inte att vi ska nöja oss med testerna som gjorts för han har upprepade gånger sett att de har givit konstiga resultat och gett hörapparater när det egentligen inte har behövts för de är inte specialiserade på barn. Naturligtvis kan dessa ytterligare tester visa att Natalie faktiskt behöver hörapparat men då vet vi det till 100% att så är fallet och kan gå vidare med detta. Eftersom vi tycker att det hela är lite konstigt, farmor och farfar och barnvakten har inte märkt något hos Natalie så ska vi naturligtvis följa neurologens råd. Neurologen förklarade även att Natalie inte har några ”neurologiska” problem med hörseln, om hörseln är nedsatt så har detta uppkommit från blodförgiftningen. Det är tydligen ett känt faktum att blodförgiftning kan ge nedsatt hörsel.

Hörapparat och annat

I tisdags kopplades jag på Holter EKG och det togs bort i går morse. Det gick bra och jag fick anteckna vid vilka tider jag kände av hjärtklappningarna. Jag är inte så orolig, jag har ju haft dessa symtom sedan jag var 18 år gammal, men det känns skönt att undersöka det i alla fall.

I går var jag och Natalie åter i Lugano hos ”audioprotesista” som skulle programmera hennes hörapparat. Denna gången hade hörapparaten kommit, men det var inte samma modell som farbrorn hade visat förra veckan. Den såg annorlunda ut. Jag frågade varför och han svarade bara att det är ett annat märke?! Jag skulle vilja se den som säljer glasögon göra något liknande! Det var väl inget fel på denna, jag har verkligen ingen smak när det gäller hörapparater, men visst tycker jag att han i alla fall skulle visat en bild på apparaten. Fårgen var inte heller den som Natalie hade valt, men han sade att man kan färga de senare. Vad vet jag. Vad jag ser på Phonaks hemsida är att denna hörapparat (phonak audeo smart/mini) går att få i 11 olika färger. Förra gången lovade farbron att ringa till sjukhuset och få mer information angående testet som Natalie gjort, men han hade inte haft tid att ringa! Dessutom fungerade inte datorn så det blev inget hörseltest och vi fick åter igen gå dårifrån utan apparat. Nytt försök nästa onsdag.

På eftermiddagen var jag och barnen hos barnläkaren som konstaterade att Lucas har en infektion som behöver en kräm med antibiotika. Efter besök hos tre olika apotek (med två barn i släptåg) som inte hade krämen på lager fick jag beställa krämen och den kom i morse. Jobbig dag i går alltså.

 

Läkarbesök

Ny vecka igen. I lördags sov barnen hos sin farmor och farfar och jag och Christian gick på bio och sedan på restaurang. Idag börjar barnen på simskola igen efter ett uppehåll under vintern.

I fredags var jag hos läkaren. Nack- och ryggont har blivit bättre men jag är stel och har ont lite till och från. Läkaren tycker att jag ska träna upp lite ryggmuskler. Vi får se när jag får tid till det. Läkaren blev fundersam över mina stickningar i benen. Han tyckte det var underligt. Han gjorde diverse kontroller och tog blodprov (salter, sköldkörtel etc). Benen är inte svullna, men jag ser att det blir avtryck av byxor och strumpor mycket tydligare än förut så lite vätska har jag nog. Det hör antagligen ihop med stickningarna. Själv var jag orolig att det är något med hjärtat. Det är många år som jag känner extraslag och ”rus” i hjärtat. Det kontrollerades när jag var ung men inget särskilt hittades. Jag hade aldrig detta ”rus” just när undersökningarna gjordes. De senaste månaderna har det blivit mer frekvent och det gör mig lite orolig även fast jag vet att detta är ganska vanligt och ofta helt ofarligt. Läkaren ordinerade dock EKG och ett Holter EKG (EKG under 24 timmar) för att undersöka detta i detalj. EKGet är redan gjort och läkaren kunde se att hjärtat gör extraslag ibland, men av ”den goda” sorten. I morgon ska jag starta Holter EKG som ska tas bort på onsdag och så blir det återbesök veckan efter.

Åter igen förvånas jag över de korta väntetiderna inom vården här.

Hörapparat

Igår var Natalie på det första mötet med ”audioprotesista” (vad det heter på svenska vet jag inte). Jag och Christian var med och vi pratade och kunde ställa våra frågor. Han visade oss hur hörapparaterna kommer se ut och jag blev faktiskt förvånad när jag såg hur små de är. Kanske en cm stor sak bakom örat och en liten tunn slang som leds in i örat. Natalie fick välja färg: gul. Hon ville ta med den hem genast men det går ju inte, den måste beställas. Kul att hon har en sådan inställning. Nästa vecka ska vi tillbaka och då blir det hörseltester och inställningar. De är helt digitala och inställningar görs med dator.

Ännu har vi inte riktigt förstått exakt var felet med hörseln ligger, det visste han inte, men vi ska ringa till neurologen och försöka få en lite mer utförlig genomgång. Audiogrammet (piptestet) visar att Natalie hör sämst de höga frekvenserna och det ligger på ner till 60 db vid vissa frekvenser. Normalt räknas mellan 0 och 20 db. I Natalies fall betyder det alltså att av endel frekvenser hör hon först när den har en ljudnivå på 60 db. Vad betyder det? Jo, eftersom bakrundsbrus oftast har lägre frekvenser betyder det att hon inte har problem att höra bruset men när någon talar samtidigt med högre frekvenser så upplever hon talet med en lägre ”volym” än en person med normal hörsel. Det kan faktiskt stämma för en gång sade Natalie till mig att när fröken talar så ser hon bara att munnen rör sig. Dessutom hör hon dåligt i bilen och det beror ju på att bilens brummande överröstar talet från en person. Jag har även läst att en person med nedsatt hörsel i de högre frekvenserna (vilket även är det vanligaste) kan ha svårt att förstå eftersom vissa bokstäver faller bort (konsonanter har högre frekvenser än vokaler) så det blir lätt obegripligt om inte personen talar tillräckligt starkt. Intressant. 60 db låter lite mycket enligt mig, sååå dåligt tycker jag inte hon hör, men när det är mycket brus runtomkring så har hon faktiskt problem.

Stödstrumpa

I går eftermiddagen var Natalie och tog nya mått till stödstrumpan. Det var lite jobbigt med Lucas som inte kunde sitta still och Natalie som vred på sig hela tiden. Nåja, sömmerskan konstaterade att Natalie hade växt sedan sist, hela 10 cm och att höjden från fot till navel (där skärpet till strumpan slutar) nu var 73 cm. På kvällen mätte jag samma mått och fick det till 63! Något har alltså blivit fel i mätningen. Bortkastad tid alltså. Typiskt! Jag ringde upp tanten idag. Hon ursäktade sig och tyckte vi skulle komma tillbaka för att ta nya mått, utan Lucas. Jag kan bara onsdagar och fredagar och när jag kan så kan inte hon och jag vill inte vänta flera veckor till. Tillslut bad jag henne sända mig formuläret så tar jag måtten själv!

Helgen

Helgen passerade förbi i rasande fart, som den brukar. I fredags (min helg inkluderar även fredagen eftersom jag inte jobbar fredagar) hade jag först kontroll hos gynekolog, sedan sjukgymnastik (den sista utav nio) och efter snabb lunch hämtade jag Lucas. Vi var ute i solen och grävde i rabatter i några timmar. När vi senare hämtade Natalie på dagis fick jag pubktering på bilen. Typiskt! TCS ryckte in och efter mindre är 30 minuter var däcket bytt och vi kunde åka och leka hos en dagiskompis, som planerat. 

Lördagen var vi borta nästan hela dagen. Först till Lugano och titta på en helikopter som nonno beställt. Den transporterade ställningar till fönsterputsning av en nybyggd byggnad. Sedan in i affärer och handla lite presenter till födelsedagsbarn. Vi hade lunch på MacDonalds och åkte sedan till en leksaksaffär i Como för att handla fler presenter till ytterligare födelsedagsbarn (fyra totalt). Efter det åkte Christian och Lucas till hårfrisör och jag och Natalie åkte till en bokhandel i Chiasso och lyssnade på sagor skrivna av en kompis till Christian (Gionata Bernasconi). Efter detta lämnade vi barnen hos nonna och nonno där de lekte med sina a-kusiner (sysslingar) och jag och Christian åkte och handlade mat och fröer.

På söndagen var vi hemma nästan hela dagen bakade kanelbullar (mumsigt!) och på eftermiddagen var vi hos Christians kusin och firade två födelsedagar.

Nu börjar en ny vecka med nya äventyr. Två barnkalas. Natalie ska till audiotekniker på onsdag så då lär vi veta definitivt hur framtiden ser ut. Hörapparat eller inte hörapparat? Själv ska jag på återbesök hos läkaren på fredag.

Mera om hörseln

Angående Natalies hörsel vet vi ännu inget mera. Vi har fått kopia på rapporten från hörseltestet på sjukhuset. Det hjälper inte så mycket då man nog måste vara öronläkare för att förstå. Jag har googlat naturligtvi,s men det hjälper inte så mycket. Vad är det då jag vill förstå? Räcker det inte med att veta att hon hör dåligt och behöver hörapparat?

Jag antar att en del av mig inte vill acceptera resultatet och därför vill ifrågasätta. För mig skulle det kännas viktigt att veta vad hennes nedsatta hörsel verkligen beror på, var felet ligger. Är det neurologiskt och därför beror på hennes hjärnblödning, eller inte? Om det inte är så, har hon då haft detta sen födseln? Hennes tal är det ju inget fel på och det brukar det ju vara om hörseln är nedsatt. Hur dåligt hör hon egentligen? Finns det någon skala? Allt det där kan jag naturligtvis fråga och säkert få svar på vid nästa läkarbesök, men det är svårt att vänta.

Jag har svårt att acceptera att min goa rara lilla Natalie ska behöva fortsätta att lida av sviter efter sin sjukdom för exakt två år sedan.

Åter igen kommer det tankar som: Varför detta behövde hända? Hur skulle det ha kunnat undvikits? Dessa tankar hade vi mycket för ett till två år sedan, men när vi såg att hon återhämtat sig och var helt återställd så spelade det inte så stor roll längre. Nu kommer dessa tankar tillbaka. 

Hörapparat är naturligtvis inte det värsta som kan hända, men det känns trist i alla fall. Visst har vi märkt att hon inte alltid är så uppmärksam och hon säger ofta: Va?, men det tycker jag andra barn gör med. Fast visst, hör hon inte bra så ska hon naturligtvis få den hjälp som finns. Ändå hoppas jag på att testet har visat fel och att hon hör bra.

Våren har kommit

I går var vi i trädgården (med svenska barngruppen) hela eftermiddagen utan jacka. Barnen lekte glatt i sandlådan, som det näsan inte finns någon sand kvar i, men de har fyllt på med jord, stenar och annat som går lika bra att leka med. Jag tog fram utomhusmöbel och vi fikade utopmhus. Jag tänkte köpa lite fröer och börja så lite innomhus som sedan kan planteras ut. Hoppas våren har kommit för att stanna, nu känner jag inte alls för vinter mera.