4 Mars 2010, Torsdag
I går så åkte vi från sjukhuset till rehabiliteringshemmet i Affoltern. Här ska vi nu stanna ett antal veckor. Vilken känsla att åka från sjukhuset med Natalie i bilen. Obeskrivbart. Natalie ska bo i ett rum tillsammans med en annan flicka som är 5 år gammal och har haft en hjärtattack! De hade gjort i ordning rummet till henne och det ser inte riktigt ut som ett sjukhus. Det är mer familjärt och vi ser redan att Natalie mår bättre här. Hon äter och dricker själv och är mer glad. Hon pratar och sjunger en massa, men långsammare än normalt. Hon svarar inte alltid när vi frågar henne något och jag vet inte om hon alltid förstår. Med rörelserna blir hon bättre och bättre för varje dag. Hon är inte så stadig att hon kan sitta själv ännu och hon har fått en vagn utprovad till sig. Hon blir jättetrött av alla övningar och behöver mycket vila. Jag sov hos Natalie första natten och i natt är det Christians tur. Vi har ett rum på ett föräldraboende på sidan av rehabhemmet. Ja, som sagt, Nati blir bättre och bättre men hon är ännu långt ifran den Nati som hon var innan hon blev sjuk.
6 Mars 2010, Lördag
Natalie jobbar på bra med kroppen och blir starkare och starkare för var dag som går. Sonden i näsan har tagits bort och hon äter och dricker själv. Hon får mindre medicin men ännu har hon väl 5-6 st per dag som hon sväljer själv. Duktigt! Hon är nog överkänslig mot en eftersom hon har en sådan klåda men de kan inte förstå vilken medicin det är. Hon har svårt att sova på kvällen för det kliar och kliar. Hon har även svårt med pinket och bajset. Hon vägrar att sitta på toaletten. Det gör kanske ont eftersom hon har en så benig rumpa. Hålet är även för stort (trots sittring) så jag tror hon är rädd att ramla ner. Tillslut kommer det i blöjan men hon håller sig in i det sista och när det kommer så kommer det jättemycket. Hon talar mer och mer, men hon säger mest roliga saker som om hon vore lite drogad, men det kanske ännu är medicinerna som gör detta. Om det inte snöar för mycket i morgon så kommer Lucas, Nonna och Nonno och hälsar på.
8 mars 2010, Måndag
Natalie blir starkare och starkare för var dag. Idag fick hon en matstol att sitta i när hon äter för hon kan sitta upp själv. Innan satt hon i vagnen. Lucas kom i söndags och de var så glada över att se varandra. Lucas är riktigt vild och jag är rädd att det kommer bli jättejobbigt när vi kommer hem. Han är ju starkare än henne nu. Han är verkligen ett heltidsjobb! Nu måste jag sova.
16 Mars 2010, Tisdag
Oj, det har gått över en vecka sen jag skrev. Egentligen har jag en massa saker att berätta men jag är så trött så trött att jag inte orkar koncentrera mig. Förra veckan började Natalie att acceptera att sitta på toaletten och nu både bajsar och pinkar hon på toa regalbundet. Det är verkligen jätteskönt för det var så jobbigt att hon höll sig så länge och fick ont i magen. Hon får inte så många mediciner nu. Hon får bara Macrogol som gör bajset lite lösare och klexane i kanylen i benet (blodförtunnande). I fredags var vi på sjukhuset i Zürich för kontroller. Hon gjorde ultraljud av njurarna och i ljumsken för att titta på blodproppen. Njurarna ser nu bra ut. Blodproppen är oförändrad. Efter det var det blodprovstagning och sen hade vi ca 30 min på oss att äta och sen var det dags för EEG. Det var en mycket jobbig dag för Natalie. Hon grät mycket och det förstår jag. Ultraljudet tog jättelång tid och EEG också.
På helgen kom Lucas igen med Nonna och Nonno. Alla var så glada. Natalie ville springa runt i lekparken som Lucas och vi fick hålla i henne. Med stöd så kunde hon gå. Efter de hade åkt så gick vi till poolen och Natalie hade verkligen jätteroligt så vi gick dit på söndagen med. På söndagen började även Natalie att gå själv! På ostadiga ben men i alla fall. Hon vandrar runt med sin dockvagn som nonno hade med sig, och Miau nerbäddad. I dag på sjukgymnastiken fick hon en trehjuling att cykla runt med. Hon är verkligen duktig.
Natalie är även mycket klarare i huvudet. Hon talar om samma saker som förut. Hon ritar och leker på samma nivå som förut. Det enda vi ser en märkbar skillnad på är när hon sjunger. Det går mycket långsammare än vanligt. Fast för varje dag går det bättre.
Nätterna går sådär. Natalie sover ganska bra. Hon har haft lite svårt att somna om hon sovit för länge på dagen. Det som är jobbigt är hennes rumskamrat som gråter och skriker ganska mycket på nätterna. Det är mycket jobbigt. Tur som var så vaknar inte Natalie så ofta men jag och Christian lyckas inte sova. Vi turas ännu om att sova med Natalie.
Vi börjar se så stora framgångar i Natalie att vi nu börjat tänka på när vi kan få åka hem. Jag tror inte jag orkar vara kvar så mycket längre. Det är inte rätt mot Lucas heller. Jag saknar honom och eftersom jag ser att Natalie är så mycket bättre tycker jag att vi kan åka hem snart. I helgen ska vi i alla fall hem på besök. Det ska bli spännande att se hur det går. Det finns ett rehabiliteringscenter i Sorengo där Natalie kan göra terapi på dagtid. Vi ska ringa och prata med dem i morgon och se hur vi kan planera för fortsatt rehabilitering där. Nu ska jag sova.
22 Mars 2010, Måndag
Vi var hemma i helgen. Det var första gången vi var hemma sen den 28 januari så det var lite speciellt. Det var verkligen skönt att vara hemma men vi var mycket oroliga för Natalie fick hög feber på fredagkvällen och ville varken leka eller äta! Vi ringde till Affoltern som sade att många där hade feber så det var nog ett virus som går runt. På lördagen och söndagen var Natalie lite bätte. Hon åt och lekte lite, trots att hon ännu hade feber. Nu är vi tillbaka och Natalie har ännu feber. Hon leker, äter och är glad men vi är ju ganska oroliga att hon kan få en ny lunginflamation och vad det skulle kunna innebära. Hoppas de gör lite tester imorgon om hon ännu har feber. Nu i kväll sade Nonna att även Lucas har feber så han har säkert smittats av Natalie.
24 Mars 2010, Onsdag
Natalie har ännu feber och hon har börjat hosta. Det behövs inte nämnas hur oroliga vi är. I går morse togs blodprov som skickades till Zurich och det visade på inget bakteriellt. Men Natalies hostande fortsätter och i natt blev vi så oroliga att vi kallade in jourhavande läkare och krävde nya blodprov. Hon hostar och säger att det gör ont i magen, precis som i Januari när hon blev sjuk. Han sade att lungorna lät rena. Stackars Natalie som får lida. Jag hade aldrig bett om att det skulle tas blodprov mitt i natten (de fick ta det i armvecket för att vara säkra på att få tillräckligt med blod och undvika koagulering) om jag inte var så orolig. Jag känner att om vi väntar till i morgon kan det vara fara för livet. Får hon lunginflammation igen så vet jag inte om hon klarar sig. Är det så här det kommer vara i fortsättningan? Kommer vi stressa till akuten så fort hon får hosta? Ja, kanske det. Nu hoppas vi bara att testresultatet är bra och att Natalie kan bli frisk! Lucas har också feber men honom är jag inte så orolig för. Han är ju stark. Nu ska jag försöka sova.
