torsdag 27 januari 2011

Magnetresonans (MR)

I onsdags var det dags för Natalie att genomgå MR av hjärnan. Ett år har gått och nu vill de (doktorerna) se hur hennes blödning har läkt. Det förändrar ju egentligen ingenting för Natalie. Hon kan ha ett jättestort ärr eller inget alls, hon är ju som hon är i alla fall.

En MR är en stor, cylinderformad magnet i vilken patienten ligger och utsätts för ett pulserande magnetfält som är 10 000-30 000 gånger starkare än jordens magnetfält. MR kan i jämförelse med andra tekninker som tex skiktröntgen (datortomografi) skapa bra bilder av kroppsdelar som är omgärdade av ben. Därför är den särskild lämplig till att titta på hjärnan. Eftersom man under undersökningen som tar upp till en timme måste ligga helt stilla är det nödvändigt att söva barn.

På grund av narkosen så fick Natalie inte äta efter klockan 7 på morgonen. Vi hade planerat väcka henne kl 6.50 men hon vaknade av sig själv så det var ju skönt. Hon kan vara på ganska dåligt humör om hon blir väckt. Sådan mamma sådan dotter :-) Klockan 10.30 satte jag EMLA-plåster på händerna och i armvecken. Vi kom till sjukhuset runt 11.30. Först så skulle hon undersökas; vägas, mätas, tempas och så fick jag fylla i ett formulär.
Medicineringar under de senaste 12 månaderna:
Ja, de får ju inte plats på en rad... Och inte kan jag ens namnen på alla kemikalier de injicerade.
Sjukhusvistelse de senaste 12 månaderna och orsak till sjukhusvistelse:
Ja, vad skriver man? HUS, ARDS, hjärnbjödning och blodpropp.
Kirurkiskt ingrepp de senaste 12 månaderna:
Uppkoppling till ECMO

Måste jag kommentera att sköterskorna och läkarna fick stora ögon när de såg vad jag skrivit.

Natalie var så duktig. En annan pojke på rummet som skulle genomföra samma undersökning bara skrek och skrek och EMLA-plåstret hade han ryckt av direkt. Natalie tog fram sina färgpennor och målarblock.

Sedan så skulle Natalie få lugnande (midazolam) och hon fick välja om hon ville ha det i form av stolpiller eller dryck. Natalie vill inte ha något i rumpan (förståligt) så hon valde att dricka de beska dropparna. Utan problem. Sedan var hon tvungen att stanna i sängen eftersom man blir lite vinglig. Det var ganska kul faktiskt för hon blev så fnittrig och babblade på om allt möjligt. Sköterskorna kom och satte kanylen i armvecket och Natalie fortsatte att tjata att hon ville ha i benet med för det är ju där som strumpan sitter... Det var lite jobbigt att hålla henne kvar i sängen. Hon insisterade på att gå ner från sängen och undersökningen av pojken innan drog ut på tiden, men vid 2-tiden var det ialla fall hennes tur. Sängen rullades till MR-rummet. De bar Natalie och satte henne på sängen framför tunneln som hon skulle ligga i. De kopplade in narkosen genast och efter några få sekunder somnade hon. Då kunde jag inte hålla tillbaka mammatårarna. Min lilla stackars prinsessa. Fy f-n att barn ska behöva genomgå detta!




Medan Natalies hjärna undersöktes gick jag och Christian och åt. När vi kom tillbaka var det redan klart och vi gick och hämtade sängen med en sovandes Natalie. De hade kopplat på henne en sensor på fingret för att mäta hjärtslagen och syrgassättningen av blodet (en sådan som hon hade oavbrutet i ca 6 veckor i Zürich). Maskinen pep ett välkänt pipande och när vi rullade sängen genom korridorerna där det stod folk och tittade fick jag en hemsk känsla av deja-vu.

Natalie vaknade efter ca en havtimme och hon var lite vinglig men hon drack och åt med god aptit och kl 5 var vi hemma. På kvällen fick hon lite huvudvärk annars var hon som vanligt. Vi åt tortillas-wrap som hon älskar.

Natalie har bara gjort MR en gång förut. Det var den 18 februari förra året, två veckor efter att hennes blödning upptäcktes (innan MR undersökningen hade hon gjort skiktröntgen av hjärnan ett par gånger). Jag minns så väl när narkosläkaren kom för att informera oss om riskerna med sövningen. Hon sade att under sövningen kunde det tex hända att Natalie slutade att andas och att de skulle bli tvugna att intubera. Då fanns det risk att en tand skulle gå sönder och att bitar skulle skrapa upp halsen. Vi var livrädda under undersökningen. Det var samma läkare som lördagen den 30 januari (dagarna när Natalie snabbt belv sämre och sämre och 2 dagar innan hon kopplades upp till ECMO) kallade in oss på sitt kontor.
–Ni vet att er dotter riskerar att dö, eller hur.
–Eh, ja vi har blivit informerade om det.
–Jag vill bara meddela att er son befinner sig på Lugano sjukhus just nu med sin farmor och farfar för han har samma symtom som Natalie. Men var inte oroliga, om det behövs så kommer han transporteras hit till Zürich så ni kan vara nära honoom.
–Va?! Vaddå?! Vad är det som händer! Ska vi behöva kämpa för livet av våra båda barn samtidigt!
Vi ringde sjukhuset och det visade sig att Nonna och Nonna bara ville kontrollera Lucas för att han hade hosta och eftersom alla var rädda efter vad som hänt Natalie så gjorde de en grundlig undersökning på sjukhuset. Nonna och Nonna hade försökt ringa oss men våra mobiltelefoner var avstängda. Hans symtom var långt ifrån Natalies. Jäkla okänslig doktor!

Kognitiv utvärdering

I tisdags var jag på sjukhuset med Natalie för att genomföra den första psykologiska utvärderingen av Natalie. De testar hennes kognitiva nivå eller vad man kan kalla det (minne, språk, problemlösning, beslutsfattande, medvetande, intelligens etc). Jag tyckte det gick bra. Det är inte alltid lätt att få Natalie att sammarbeta och att följa instruktioner. Hon kan ju inte förså varför hon måste göra vissa övningar även om hon inte tycker att de är roliga. Fast det var mycket pusslande och det gillar hon. Vi får se vad testet visar.

torsdag 20 januari 2011

Söndagen den 24 januari 2010

Det var då allt började. Natalie hade hosta, feber och mådde allmänt dåligt. Dagen innan verkade hon helt frisk. En vecka senare var hon nära döden. Nu har nästan exakt ett år passerat och Natalie är återigen frisk. Jag tänker inte på sjukdomstiden lika ofta som tidigare. Ibland blir vi dock påminda. Natalie med. Fast Natalie verkar inte minnas tiden som något jobbigt eller smärtsamt. Hon är inte rädd för vare sig sjukhus, doktorer eller sprutor och ibland nämner hon saker hon minns på ett helt naturligt och okänsligt sätt. Fast en sak som hon inte gillade och som hon talat mycket om de senaste veckorna är ormarna som ett par från zoo i Zürich kom med till sjukhuset. De knatade in på rummen i tron att göra det lite roligare för de stackars sjuka barnen. Både jag och Christian hoppade till och Natalie verkade definitivt inte road. Ibland på kvällarna så måste jag försäkra henne om att hon inte har några ormar under sängen och så måste jag stänga dörren så att inga ormar kommer in. Hon är rädd för tjuvar med men det är Barbapappas fel och inte sjukhusets.

tisdag 18 januari 2011

Återbesök på Kinderspital

Den 6:e januari var vi på återbesök med Natalie på Kinderspital i Zürich. Tur och retur på en dag. Det var benet som skulle undersökas. Vi har varit hos en läkare här i Bellinzona, som inte på något sätt är specialist på blodproppar hos barn, och inte hade någon aning om Natalie behöver en högre strumpa, fortsätta med den hon har eller kanske ingen alls. Tillslut kontaktade vi Zürich och fick snabbt en tid hos läkaren som vi varit hos tidigare och som även är specialiserad på bland annat blodproppar hos barn. Det är ju mycket ovanligt och uppstår oftast efter stora kirurgiska ingrepp. Natalie fick sin blodpropp pga av kanylen från ECMO.

I alla fall, väl framme i Zürich så kom olika känslor fram. Varje gata och gränd runt sjukhuset känner vi väl till. Vi promenerade omkring där flera gånger varje dag. Fast det är annorlunda nu. Denna gången gick vi hand i hand med Natalie. Vi känner även till alla korridorer och trappor i sjukhuset. Tre olika avdelningar låg Natalie på plus att hon transporterades fram och tillbaka till olika undersökningar som ultraljud, röntgen etc. Natalie kände igen sig men hon var inte rädd eller ledsen. Hon sprang runt i matsalen, så som jag minns att andra barn gjorde när vi satt där och åt ensamma för drygt ett år sedan. Vad jag önskade då att det var Natalie som sprang där. Och nu var det ju det!

Undersökningen gick bra. Natalies högra vad var lika stor som den vänstra men omkretsen på låret är ännu 3 cm längre än på andra benet. Läkaren föreslog att vi ska beställa en längre strumpa som även täcker låret och använda den nu, när den ändå är vinter, och så ska vi på återbesök i juni och utvärdera hur det har fungerat.

Vi gick förbi på en av avdelningarna och hälsade. Sköterskorna var glada att se en så frisk Natalie. När vi lämnade sjukhuset i mars så kunde hon varken sitta, gå eller tala och hon sondmatades ännu.

måndag 3 januari 2011

Nytt år

Nu har år 2011 inletts. Nyårsfirandet är över. Vi firade med några bekanta i den tyska delen av Schweiz och totalt var vi 7 barn i åldrarna 2-5 år och 6 vuxna. Nästan alla barn, inklusive mina två, var vakna och skålade vid tolvslaget. Förhoppningen att de skulle sova längre morgonen efter slog inte in så det nya året inleddes med en trött och grinig mamma. Barnen var förvånansvärt pigga, men så kunde de ju sova ikapp i bilen på väg hem på eftermiddagen. Natten efter kunde vi dock sova ut alla fyra och på söndagen åkte vi skridskor i soliga Lugano och åt lunch på Burger King. Härlig avslutning på ledigheten.

Lucas är ännu nappfri. Duktiga pojk. Han är stor nu, säger han och nu är alla barn som han ser med napp i munnen bebisar.

Vi har även städat bort nästan alla julsaker i huset. Bara julgranen står kvar. Bort med 2010 och in med 2011!