På avdelning

21 Februari 2010, Söndag
I fredag så fick Natalie flytta till rum på avdelningen PS-A. Det är ett ganska litet rum och det ligger även en annan kille på samma rum som inte verkar särskilt sjuk. Han hoppar i sängen och äter chips och popcorn hela dagen. Ganska irriterande är att han tittar på TV från morgon till kväll med hög volym. Natalie blir långsamt bättre även om framstegen varje dag är ganska små. De har tagit bort kanylingången i armen idag så nu kan hon röra sig lite bättre. Hon har det jobbigt med magen. Ofta när hon får mat i sonden så mår hon illa och kräks. Igår morse och idag har hon ätit lite yoghurt! Hon är stundvis vaken och glad. När jag visar bilder och böcker verkar hon glad och det ser ut som att hon förstår. Idag kommer Lucas igen med Nonna och Nonno och då ska de nog få se Natalie. På intensiven får bara föräldrarna tillträde. Hon har inte så mycket slangar och sånt nu så det ska nog gå bra. Natalie kunde vara utan syrgas en stund idag men när hon sover behöver hon det igen.

22 Februari 2010, Måndag
Det gick bra när Lucas och Nonna och Nonno kom igår. Natalie log och vi kunde sätta henne i en vagn och hon tittade på Lucas när han lekte i lekhörnan. Långsamt tycker jag att hon blir bättre för varje dag. Hon pratar ännu inte men ibland kommer det ett ord. I morse åt hon lite yoghurt och bröd. Hon reagerar varje gång hon får mat i sonden för hon mår då illa och kräks ibland. I går pinkade hon på toalett två gånger och så pinkade hon i blöjan på natten. Det har varit lite svårt med pinkandet och bajsandet. Hon håller sig in i det sista och när det väl kommer så är det så mycket att alla lakan måste bytas. Jag antar att det känns konstigt att pinka i blöja i sängen framför folk när hon är van att gå på toaletten. Det är dock inte lätt att sätta henne på toaletten heller för hon kan inte sitta själv.

24 Februari 2010, Onsdag
Det har inte hänt så mycket. Natalie har fått ett egen rum och det är mycket bätte för henne. Långsamt blir hon bättre och bättre tycker jag men hon gråter ofta och är arg och ledsen. Hon verkar förstå det mesta men hon pratar i stort sett ingenting. Ibland nickar hon eller skakar på huvudet, men ibland inte. De har minskat mer och mer på drogerna och hon är mer och mer vaken. Hon har pinkat i blöjan, men idag är det hela dagen som hon inte har pinkat. Bajsat har hon inte gjort självmant ännu. Hon fick lavemang, eller vad det heter, i morse men jag hoppas hon kan bajsa självmant snart. Med lungorna går det bättre och bättre. Idag har hon varit utan syrgas hela dagen och det är ju jättebra. Det kommer sjukgymnaster, logopeder och en massa andra som ger tips på hur vi ska stimulara Natalie, särskilt när det gäller talet och rörelse av vänstra sidan av kroppen. Det har bokats in en plats till Natalie på ett rehabiliteringshem för barn. Vi kommer att bo där men vi vet inte ännu hur länge. Det beror på hur länge hon behöver. Doktorn sade at det är möjligt att hon gör tex 3 veckor intensivt och sen kan vi komma hem och fortsätta att gå i Ticino på dagtid så mycket som behövs. Det är så kul att se att det går framåt men ändå är det så svårt att se hur långt vi har kvar. Vi ser att Natalie lider och det är det jobbigaste, ändå är det svårt att alltid ha tålamod när hon har noll sammarbetsvilja. Jag försöker förklara men hon verkar så rädd och osäker och litar inte på någon. Jag tänker mycket på och undrar hur livet kommer bli framöver. För oss och för Natalie.

25 Februari 2010, Torsdag
Idag råkade jag dra ur sonden ur näsan och syrgasslangen rycktes bort från ansiktet. Jag skulle flytta Natalie från vagnen till sängen och slangarna fastnade i vagnen. Oj va hon blev rädd och skrek. När hon skriker kommer inget ljud men man ser att hon skriker. Stackars Natalie. Va dum jag kände mig. De fick sätta tillbaka en ny sond och det är inget som Natalie gillar.

27 Februari 2010, Lördag
Det är ganska oförändrat. Natalie kräks ofta när hon får mat i sonden. Hon äter lite själv, men mycket lite. I fredags var jag och Christian och tittade på rehabiliteringshemmet dit vi ska åka på onsdag. Det var för övrigt min födelsedag igår men det glömde vi totalt bort. Långsamt pratar Natalie mer och mer men det handlar mer om ord hit och dit, inte meningar. Hon har ännu svårt med pinket. Hon håller sig jättelänge innan det kommer och får även ont i magen, men det är omöjligt att få henne att förstå att hon måste pinka lite oftare. Nu tittar hon på Pippi på TV. Jag och Christian turas om att sova i rummet med Natalie. Jag tar sömntabletter varje natt. Det blir inte så mycket sömn den natten som vi sover med Natalie. Hon vaknar mycket och mår illa. Sköterskorna kommer ofta in i rummet för att ge medicin eller näring i sonden. Dessutom så varnar syrehaltsmätaren varje gång nivån går under 90%. Det sker ibland och då hoppar jag högt. Natalie sover också dåligt pga att hon har klåda på benen. Läkarna tror att det beror på en allergisk reaktion mot en av medicinerna, men vet inte vilken. De har bytt några sorter, men det blir inte bättre. Hon får fenistildroppar och vi smörjar med en kall kräm när hon vill. Jag tycker dock inte att det har hjälpt ett skvatt.

1 Mars 2010, Måndag
Natalie rör sig mer och äter lite mat. Inte så mycket än men ikväll åt hon en pannkaka och en massa chips! Härligt att se. Hon har gjort en massa sjukgymnastik och blir starkare för var dag, men man ser att hon har det jobbigt med rörelserna. Det är nog inte bara muskler som saknas utan hon måste träna upp rörelser, reflexer och balans igen. Men det ska nog gå att bli bra igen, sade sjukgymnasten. Natalie har pinkat och bajsat själv några gånger i blöjan. Jag hoppas det fortsätter så för det är så jobbigt när hon väntar in i det sista.

Dagarna passerar ganska långsamt. Vi är med Natalie hela tiden och byter av för att gå och äta eller duscha. Ibland tar vi med middagen från sjukhusrestaurangen till rummet och äter där. Idag var vi ute på promenad med Natalie. Hon gillade det jättemycket. Hon hade på sig sin nya rosa jacka som hon fått av Nonna och Nonno i julklapp och inte använt ännu. När vi kom tillbaka till sjukhuset så viftade hon med armarna. Hon ville inte tillbaka in. Hon ville inte ta av jackan heller.