Mycket nu

Jag skriver lite dåligt här just nu, men det är bara för att det är så fullt schema att jag inte hinner med. Nya biljetter är nu inhandlade, tack vare Nextjet och SAS. Natalie tränar för fullt inför dansuppvisningen nästa lördag. Det är många aktiviteter på dagis att hålla reda på, det verkar som att alla utflykter måste ske sista månaden innan sommarlovet. Vi har haft några riktigt varma dagar och Lucas har redan badat i sjön. Natalie avänder sin apparat och klagar inte.  

Förra helgen vandrade och pick-nickade vi och denna helg ska vi till Lausanne. Det är första gången jag kommer tillbaka till Lausanne efter att jag doktorerade år 2001-2005. Det ska bli spännande att se hur det har förändrats.

På måndag kommer min bror och min mamma och stannar en vecka.

Det var slutet...

...för Skyways. Jag har inte haft mycket positivt att säga om Skyways (förutom att de faktiskt bjöd på räkmacka och vin sist vi åkte till Visby!). Så vi får väl hoppas det kommer ett bättre flygbolag och ersätter flygningarna mellan Arlanda och Visby. SAS skulle inte vara så dumt, då skulle det vara lättare att boka biljetter när man ska vidare utrikes. Trist bara att konkursen ska behöva drabba anställda och resenärer, däribland min mamma och min bror som har bokat resa hit om två veckor och oss själva i augusti då vi bokat resa till Gotland. Hur ska vi reda ut detta? Krångligt!

Ledig dag

Igàr hade vi en härlig dag som turister. Promenad i solen, radiobilar, glass i solen, lunch pà uteservering och till sist besök pà lekpark där barnen fick sina första inlines.

 

Så här ser de ut

Natalie har nu haft sina apparater i drygt ett dygn. Hon hade de på hela morgonen på dagis idag, men tog av de när vi var på agriturismo med Svenska barngruppen på eftermiddagen. Hon tar av och på apparaterna själv. Jag tycker det låter jättestarkt när jag provat, men hon har inte klagat. Lucas är lite avundsjuk.

Så här ser de ut...

Första dagen...

…med hörapparat.

I förmiddags var vi hos audionom och Natalie fick sina nya fina lilafärgade Phonak Ambra. Natalie fick lära sig att sätta på de, ta av de och byta batterierna. Hon tyckte det kliade i öronen, men det vänjer hon sig tydligen med. Hon fick ett leende och det första hon sade var: Pappa, jag hör när du andas!

När vi kom ut så fortsatte hon le och sade hela tiden att hon hörde så mycket ljud; bilar, fåglar och vinden. Jag skjutsade Natalie till dagis och alla barnen var så nyfikna på hennes nya apparater, som för övrigt inte syns om hon har håret utsläppt.

Nu ska Natalie prova dessa apparater i drygt en vecka, sedan ska hon även få prova en annan modell. Förstärkninen är satt på 70% och kommer ökas successivt, annars skulle omställningen bli för stor.

Spännande!

Jag drömmer mardrömmar...

...om hörapparater! I natt drömde jag att Natalie fick en jättestor hörappart som var format som ett Hello Kitty huvud. Natalie var överlycklig, jag var mindre glad.

Igår var jag med Natalie hos audioprotesista (audionom kanske det heter på svenska?) och pratade hörapparater i nästan två timmar. Jag visste inte att det skulle bli så svårt att välja. För att göra en lång historia kort: Ju mindre apparaten är desto känsligare blir den. Känsligare mot fukt och slag. Dessutom räcker batterierna mycket mindre med de små apparaterna. Naturligtvis!

Till barn rekommenderas därför inte de allra minsta, utan lite robustare apparater med speciellt skydd mot fukt. Mamman (jag) vill gärna att apparaten ska var så liten och osynlig som möjligt, men Natalie kunde inte bry sig mindre om storleken. Hon vill ha en som är lila och hon vill ha den NU.

Förutom att välja typ av apparat, typ av slang som leder in ljudet i örat och färg på apparaten så ska man välja viljen kvalitet på ljudet man vill ha. Det allra bästa är kanske inte nödvändigt till ett litet barn? Fast vi vill ju naturligtvis ge henne det bästa och då blir det även ganska kostsamt. Två apparater med bästa ljudförstärkning (med whistleblock, windblock, ekoblock, noiseblock mm mm mm) kostar ca 8300 CHF. Av detta täcks 4170 CHF av försäkring var sjätte år. Jag antar att detta betyder att man normalt behåller en apparat i 6 år. Vi ska alltså välja för 6 år framåt! Visst kan man byta tidigare men då får man betala hela summan själv. Och så måste vi teckna försäkring ifall hon tappar den.

Nåja, efter en hel del tänkande så har vi nu valt i alla fall. Om 10 dar ska vi tillbaka och då får hon ta med den hem!

Audiogram

Detta är Natalies audiogram. Höger öra representeras av ringar och vänster öra med kryss. Man läser diagrammet sà här: Vid frekvensen 1kHz krävs en volym pà 70 dB för att Natalies vänstra öra ska uppfatta det osv. Vid de làga frekvenserna (basljud) hör Natalie okej. Höger öra hör bättre än vänster öra.

Ett audiogram med normal hörsel har alla ringar och kryss mellan 0 och 20 dB.

Det blir hörapparat

Hur har det nu gått med hörapparatsfrågan? Jo, i torsdags var jag, Christian och Natalie på Kantonspital i Luzern. Där har de en avdelning för hörseltester speciellt för barn. Välorganiserat och bra måste jag säga. Teknikern som utförde hörseltesterna talade Italienska och till diskussionen med doktorn hade de ordnat en tolk fast det behövdes inte eftersom vi kunde tala engelska.

Natalie fick först göra hörseltestet med hörlurar och pipljud så de kunde skapa hennes audiogram. De gjorde testet i form av en lek och Natalie var mycket sammarbetsvillig och uppmärksam. Det gjordes även ytterligare två tester där de satte några saker i öronen och mätte signaler. Efteråt fick jag och Christian höra vilka signaler som Natalie hör och vilka signaler hon inte hör. Det blev med ens klart för oss omfattningen av hennes hörselnedsättning, som klassas som medel. Vid de högre frekvenserna, där Natalie hör dåligt, hörde jag signalerna starkt. Natalie däremot behöver en mycket högre volym innan hon hör dessa. Ingen tvekan finns nu kvar. Hon behöver hjälp med hörseln och då ska hon naturligtvis få det!

Vi fick tala med doktorn, som även undersökte öronen på Natalie. Hon svarade tålamodigt på alla våra frågor och förklarade vad som kommer hända. Natalie kommer får prova olika apparater och inställningar av dessa till hon hittar den som passar bäst. Det finns även en persom som kommer att komma till skolan och informera läraren om situationen.

Om två månader vill doktorn undersöka Natalies hörsel igen. Beroende på orsaken till Natalies hörselnedsätting, finns det en risk att hörseln försämras. Om bakterieinfektionen är orsaken så kan detta ske, det observeras ofta på personer som haft pneumokockinflammation i hjärnan (meningit-hjärnhinneinflammation). En försämring sker i detta fall snabbt, inom månader. En annan orsak till hörselnedsättningen är medicinerna som Natalie fick under hennes sjukhusvistelse. En sådan hörselnedsätting bör inte försämras med tiden. De kommer undersöka detta närmare.

Påsk i Sverige

Det har varit en liten paus i bloggandet. Vi var i Sverige över Påsk och veckan därpå. Resan gick bra, mycket tack vare ipaden med sina applikationer som roade Lucas under nästan hela resan. Natalie är lugn bara hon har penna och papper. Värdet kunde varit bättre, men vad kan man förvänta sig i Sverige i April? Det kan vara allt från snö (som i år) till t-shirtsvarmt.

Nåja, vi fick vara mycket inomhus, till stackars kattens förskräckelse. Jag hann slappa lite och läsa hela Jesper Juuls bok Ditt kompetenta barn. Christian läste samma bok, på Italienska. I en bok framstår allt så enkelt och jag tror inte jag blev så hjälpt av boken, men vissa saker var intressanta.

En dag besökte vi Simhallen i Roma (där jag lärde mig simma :-)) och barnen roade sig med att leka och hoppa från trampolinen (som jag själv aldrig vågat). Jag träffade även en barndomskompis som jag inte sett på en massa år. Kul.

Vi shoppade även en del. Det blev vinterkläder och pyjamaser till barnen, dipkryddor, gröt (mammagryn och graham) och så sirap. Dessutom en hel massa böcker till mig och till barnen.

Njurar och HUS, forts.

Vi har fått formulär att fylla i från Kinderspital i Zurich angående HUS (hemolytiskt uremiskt syndrom), som Natalie utvecklade när hon var sjuk. De vill inkludera Natalie i ett forkningsprogram som skulle innebära fler tester på Natalie. Det finns ju inget bot mot HUS, utan man kan bara vänta tills det går över och hoppas att man överlevt och inte fått bestående skador på njurarna. Vi kan välja mellan två program. Ett där Natalie årligen skulle få göra ultraljud av njurar, och lämna blod och urinprov. Det andra omfattar mera psykologiska utvärderingar. Jag tycker forskning är viktigt och vill gärna hjälpa till, men ändå vill jag inte att Natalie ska behöva utsättas för detta. Det är ett svårt val att göra. Jag tror dock vi går med på att delta i det första programmet. Man kan hoppa av när man vill.