Första dagen...

…med hörapparat.

I förmiddags var vi hos audionom och Natalie fick sina nya fina lilafärgade Phonak Ambra. Natalie fick lära sig att sätta på de, ta av de och byta batterierna. Hon tyckte det kliade i öronen, men det vänjer hon sig tydligen med. Hon fick ett leende och det första hon sade var: Pappa, jag hör när du andas!

När vi kom ut så fortsatte hon le och sade hela tiden att hon hörde så mycket ljud; bilar, fåglar och vinden. Jag skjutsade Natalie till dagis och alla barnen var så nyfikna på hennes nya apparater, som för övrigt inte syns om hon har håret utsläppt.

Nu ska Natalie prova dessa apparater i drygt en vecka, sedan ska hon även få prova en annan modell. Förstärkninen är satt på 70% och kommer ökas successivt, annars skulle omställningen bli för stor.

Spännande!

Jag drömmer mardrömmar...

...om hörapparater! I natt drömde jag att Natalie fick en jättestor hörappart som var format som ett Hello Kitty huvud. Natalie var överlycklig, jag var mindre glad.

Igår var jag med Natalie hos audioprotesista (audionom kanske det heter på svenska?) och pratade hörapparater i nästan två timmar. Jag visste inte att det skulle bli så svårt att välja. För att göra en lång historia kort: Ju mindre apparaten är desto känsligare blir den. Känsligare mot fukt och slag. Dessutom räcker batterierna mycket mindre med de små apparaterna. Naturligtvis!

Till barn rekommenderas därför inte de allra minsta, utan lite robustare apparater med speciellt skydd mot fukt. Mamman (jag) vill gärna att apparaten ska var så liten och osynlig som möjligt, men Natalie kunde inte bry sig mindre om storleken. Hon vill ha en som är lila och hon vill ha den NU.

Förutom att välja typ av apparat, typ av slang som leder in ljudet i örat och färg på apparaten så ska man välja viljen kvalitet på ljudet man vill ha. Det allra bästa är kanske inte nödvändigt till ett litet barn? Fast vi vill ju naturligtvis ge henne det bästa och då blir det även ganska kostsamt. Två apparater med bästa ljudförstärkning (med whistleblock, windblock, ekoblock, noiseblock mm mm mm) kostar ca 8300 CHF. Av detta täcks 4170 CHF av försäkring var sjätte år. Jag antar att detta betyder att man normalt behåller en apparat i 6 år. Vi ska alltså välja för 6 år framåt! Visst kan man byta tidigare men då får man betala hela summan själv. Och så måste vi teckna försäkring ifall hon tappar den.

Nåja, efter en hel del tänkande så har vi nu valt i alla fall. Om 10 dar ska vi tillbaka och då får hon ta med den hem!

Audiogram

Detta är Natalies audiogram. Höger öra representeras av ringar och vänster öra med kryss. Man läser diagrammet sà här: Vid frekvensen 1kHz krävs en volym pà 70 dB för att Natalies vänstra öra ska uppfatta det osv. Vid de làga frekvenserna (basljud) hör Natalie okej. Höger öra hör bättre än vänster öra.

Ett audiogram med normal hörsel har alla ringar och kryss mellan 0 och 20 dB.

Det blir hörapparat

Hur har det nu gått med hörapparatsfrågan? Jo, i torsdags var jag, Christian och Natalie på Kantonspital i Luzern. Där har de en avdelning för hörseltester speciellt för barn. Välorganiserat och bra måste jag säga. Teknikern som utförde hörseltesterna talade Italienska och till diskussionen med doktorn hade de ordnat en tolk fast det behövdes inte eftersom vi kunde tala engelska.

Natalie fick först göra hörseltestet med hörlurar och pipljud så de kunde skapa hennes audiogram. De gjorde testet i form av en lek och Natalie var mycket sammarbetsvillig och uppmärksam. Det gjordes även ytterligare två tester där de satte några saker i öronen och mätte signaler. Efteråt fick jag och Christian höra vilka signaler som Natalie hör och vilka signaler hon inte hör. Det blev med ens klart för oss omfattningen av hennes hörselnedsättning, som klassas som medel. Vid de högre frekvenserna, där Natalie hör dåligt, hörde jag signalerna starkt. Natalie däremot behöver en mycket högre volym innan hon hör dessa. Ingen tvekan finns nu kvar. Hon behöver hjälp med hörseln och då ska hon naturligtvis få det!

Vi fick tala med doktorn, som även undersökte öronen på Natalie. Hon svarade tålamodigt på alla våra frågor och förklarade vad som kommer hända. Natalie kommer får prova olika apparater och inställningar av dessa till hon hittar den som passar bäst. Det finns även en persom som kommer att komma till skolan och informera läraren om situationen.

Om två månader vill doktorn undersöka Natalies hörsel igen. Beroende på orsaken till Natalies hörselnedsätting, finns det en risk att hörseln försämras. Om bakterieinfektionen är orsaken så kan detta ske, det observeras ofta på personer som haft pneumokockinflammation i hjärnan (meningit-hjärnhinneinflammation). En försämring sker i detta fall snabbt, inom månader. En annan orsak till hörselnedsättningen är medicinerna som Natalie fick under hennes sjukhusvistelse. En sådan hörselnedsätting bör inte försämras med tiden. De kommer undersöka detta närmare.

Ytterligare hörseltester

I torsdags ringde neurologen från Bellinzona. Eftersom vi inte har fått några bra förklaringar angående Natalies hörseltest av någon av de andra (öronläkare, neurolog på Lugano sjukhus och audioprotesista) så kontaktade vi honom. Han var Natalies neurolog efter hennes sjukdom och dessutom känner han Christian privat. I torsdags ringse han alltså tillbaka. För att sammanfatta så tycker han att vi ska göra ytterligare undersökningar i Luzern. Där är de specialiserade på hörselnedsättningar hos barn. Han tycker inte att vi ska nöja oss med testerna som gjorts för han har upprepade gånger sett att de har givit konstiga resultat och gett hörapparater när det egentligen inte har behövts för de är inte specialiserade på barn. Naturligtvis kan dessa ytterligare tester visa att Natalie faktiskt behöver hörapparat men då vet vi det till 100% att så är fallet och kan gå vidare med detta. Eftersom vi tycker att det hela är lite konstigt, farmor och farfar och barnvakten har inte märkt något hos Natalie så ska vi naturligtvis följa neurologens råd. Neurologen förklarade även att Natalie inte har några ”neurologiska” problem med hörseln, om hörseln är nedsatt så har detta uppkommit från blodförgiftningen. Det är tydligen ett känt faktum att blodförgiftning kan ge nedsatt hörsel.

Hörapparat

Igår var Natalie på det första mötet med ”audioprotesista” (vad det heter på svenska vet jag inte). Jag och Christian var med och vi pratade och kunde ställa våra frågor. Han visade oss hur hörapparaterna kommer se ut och jag blev faktiskt förvånad när jag såg hur små de är. Kanske en cm stor sak bakom örat och en liten tunn slang som leds in i örat. Natalie fick välja färg: gul. Hon ville ta med den hem genast men det går ju inte, den måste beställas. Kul att hon har en sådan inställning. Nästa vecka ska vi tillbaka och då blir det hörseltester och inställningar. De är helt digitala och inställningar görs med dator.

Ännu har vi inte riktigt förstått exakt var felet med hörseln ligger, det visste han inte, men vi ska ringa till neurologen och försöka få en lite mer utförlig genomgång. Audiogrammet (piptestet) visar att Natalie hör sämst de höga frekvenserna och det ligger på ner till 60 db vid vissa frekvenser. Normalt räknas mellan 0 och 20 db. I Natalies fall betyder det alltså att av endel frekvenser hör hon först när den har en ljudnivå på 60 db. Vad betyder det? Jo, eftersom bakrundsbrus oftast har lägre frekvenser betyder det att hon inte har problem att höra bruset men när någon talar samtidigt med högre frekvenser så upplever hon talet med en lägre ”volym” än en person med normal hörsel. Det kan faktiskt stämma för en gång sade Natalie till mig att när fröken talar så ser hon bara att munnen rör sig. Dessutom hör hon dåligt i bilen och det beror ju på att bilens brummande överröstar talet från en person. Jag har även läst att en person med nedsatt hörsel i de högre frekvenserna (vilket även är det vanligaste) kan ha svårt att förstå eftersom vissa bokstäver faller bort (konsonanter har högre frekvenser än vokaler) så det blir lätt obegripligt om inte personen talar tillräckligt starkt. Intressant. 60 db låter lite mycket enligt mig, sååå dåligt tycker jag inte hon hör, men när det är mycket brus runtomkring så har hon faktiskt problem.

Mera om hörseln

Angående Natalies hörsel vet vi ännu inget mera. Vi har fått kopia på rapporten från hörseltestet på sjukhuset. Det hjälper inte så mycket då man nog måste vara öronläkare för att förstå. Jag har googlat naturligtvi,s men det hjälper inte så mycket. Vad är det då jag vill förstå? Räcker det inte med att veta att hon hör dåligt och behöver hörapparat?

Jag antar att en del av mig inte vill acceptera resultatet och därför vill ifrågasätta. För mig skulle det kännas viktigt att veta vad hennes nedsatta hörsel verkligen beror på, var felet ligger. Är det neurologiskt och därför beror på hennes hjärnblödning, eller inte? Om det inte är så, har hon då haft detta sen födseln? Hennes tal är det ju inget fel på och det brukar det ju vara om hörseln är nedsatt. Hur dåligt hör hon egentligen? Finns det någon skala? Allt det där kan jag naturligtvis fråga och säkert få svar på vid nästa läkarbesök, men det är svårt att vänta.

Jag har svårt att acceptera att min goa rara lilla Natalie ska behöva fortsätta att lida av sviter efter sin sjukdom för exakt två år sedan.

Åter igen kommer det tankar som: Varför detta behövde hända? Hur skulle det ha kunnat undvikits? Dessa tankar hade vi mycket för ett till två år sedan, men när vi såg att hon återhämtat sig och var helt återställd så spelade det inte så stor roll längre. Nu kommer dessa tankar tillbaka. 

Hörapparat är naturligtvis inte det värsta som kan hända, men det känns trist i alla fall. Visst har vi märkt att hon inte alltid är så uppmärksam och hon säger ofta: Va?, men det tycker jag andra barn gör med. Fast visst, hör hon inte bra så ska hon naturligtvis få den hjälp som finns. Ändå hoppas jag på att testet har visat fel och att hon hör bra.

Hörsel, fortsättning

Vi hade inte hört något angående det avancerade hörseltestet som Natalie gjorde på sjukhuset i Lugano så jag ringde till vår öronläkare i morse. Han sade att testet bekräftar det som observerades i pip-testet gjort tidigare. Natalie har nedsatt hörsel, mest på vänster öra. Jag tyckte det var konstigt att teknikerna sade till mig att det neurologiska hörseltestet var ok, men läkaren insisterade att det i rapporten står att testet bekräftar den nedsatta hörseln. Han skulle dock dubbelkolla det. Han tycker Natalie behöver hörapparat och nästa steg blir nu att gå till en ”audioprotetista” för att prova ut apparaten.

Suck! Tar det aldrig slut? Ska stackars Natalie utöver sin stödstrumpa behöva ha hörapparat? Vad ska komma härnäst? Jag kan faktiskt inte tycka att hon hör så dåligt. Doktorn menar dock att med mycket ljud runtomkring sig, som på dagis och i skolan, kommer hon att lida av detta. Det känns inte alls roligt. Doktorn tröstar aoch menar att vi ska vara glada att hon inte är helt döv. Visst, jag är ju först och främst glad att hon lever och naturligtvis glad att hon inte är döv, men det känns ganska tungt ändå! Vad jag önskar att hon aldrig hade behövt bli sjuk för 2 år sedan över huvud taget!

Hörseltest fortsättning

I går var jag på Luganos sjukhus (Civico) med Natalie för att genomföra det mer avancerade hörseltestet. Hon fick elektroder på örat och huvudet och hade hörlurar. Det sändes ut olika ljud och mättes signaler som visades på datorn. Hon var tvungen att sitta tyst och stilla i över en timme. Stackare! Fast hon var jätteduktig! Med båda katterna i famnen så satt hon där tyst och stilla. Teknikern som utförde testet sade att man med detta kan urskilja var ett eventuellt hörselproblem ligger; hörselgång, trumhinnan, innerörat, hörselnerv osv. Resultatet kommer skickas till vår ÖNH-läkare. Det enda teknikern sade var att signalerna till hjärnan fungerar. Vad nu det betyder? Vi vill ju först och främst veta om hon verkligen har nedsatt hörsel och i andra hand var felet i så fall ligger. Nåja, läkaren kan nog förklara bättre och svara på våra frågor.

Hörseltest

I går var Natalie hos en ÖNH-läkare.

Hennes öron kontrollerades, ok.

Hörseln testades genom att Natalie fick ha olika typer av hörlurar, toner med olika frekvenser sändes ut i olika volymninvåer och hon fick säga till när hon hörde något. Hon sammarbetade ganska bra och testet blev nog ganska pålitligt. Audiogrammet påvisade att Natalie faktiskt har problem med hörseln. Resultatet är inte hundraprocentigt, just för att hon är liten och det är svårt att veta om hon verkligen lyssnade uppmärksamt och gav rätt svar. Därför ska hon få genomgå en annan typ av hörseltest på sjukhuset. De ringde redan idag och hon har fått tid till onsdag eftermiddag (inga långa väntetider här inte...). På sjukhuset måste hon stanna flera timmar för en del av testet måste utföras när hon sover. Hur de nu ska få henne att sova blir intressant att se för de talade inte om någon typ av narkos. Sömnpiller kanske?

Om detta test bekräftar resultatet från igår så hör Natalie de höga frekvenserna dåligt, de lägre hör hon bättre. Hon skulle eventuellt behöva hörapparat. Läkaren tror att den (eventuella) nedsatta hörseln är ett resultat at hennes hjärnlödning för två år sedan. Det verkar som hennes sjukdom förföljer oss. När vi börjat glömma så kommer något nytt...