Kreuzlingen

November månad. Det är i alla fall bättre än oktober. Inte vädermässigt kanske, men känslomässigt.

Natalie har fått sin nya stödstrumpa efter ett sommaruppehåll. Den är kort den här gången, slutar under knäet. Det känns mycket bättre än strumpan som gick hela vägen upp med ett band runt midjan. Nu kan hon enkelt klä av och på sig och behöver inte ta av strumpan när de har gymnastik. Hennes högra ben är ännu svullet, men det har varit ganska konstant i nästan två år. Det skiljer 3-4 centimeter i omkrets på låret och 1-2 centimenter vid knäet och lite mindre längre ner. Det kanske inte låter så mycket, men man ser det faktiskt om man tittar efter. Strumpan ska förhoppningsvis med sitt tryck vidga venerna och öka cirkulationen i benet. Dessutom så förebygger den eventuella ödem som skulle kunna uppkomma.

Hörapparaten fungerar bra. Hon klagar inte och kan sätta in den med enkelhet framför en spegel. Under skollovet hade jag med slangarna och gummiinsatsdelarna på jobbet för att tvätta i ultraljudsbad. Man ska göra det regelbundet. Varje kväll tvättar jag gummiinsatsen med alkohol. Nu kan jag lägga till en handtvätt av stödstrumpan på att-göra-listan.

Under skollovet åkte vi till Kreutzlingen i två nätter. Vi har bekanta som bor där. En familj som vi lärde känna under vår „vistelse“ på Kinderspital (barnsjukhuset) i Zurich. Deras nyfödde son låg med allvarliga hjärtfel på intensivvårdsavdelningen i flera veckor i sängen bredvid Natalie. En liten säng, en liten pojke, med stora slangar som gick in och ut ur den lilla kroppens alla möjliga hål. En jobbig start på livet. Men han klarade sig fint med hjälp av skickliga hjärtläkare och kirurger och är nu som vilken annan 2.5 åring som helst.  Föräldrarna kommer ursprungligen från Italien. De är bland de mest generösa personer som jag träffat. Trots att vi egentligen inte har något gemensamt och är väldigt olika som personer så har vi behållit kontakten. Det är deras förtjänst. De ringer, skickar sms, skickar presenter till barnen och har hälsat på oss i Lugano. Nu var det vår tur.

 

Kreuzlingen ligger i nordöstra Schweiz just vid gränsen till Tyskland och Bodensjön. Vi hade hittat ett litet bed and breakfast på landet och det var helt fantastiskt (http://www.brenners-erlebnishof.ch/). Ett litet agriturismo med djur som barnen fick mata; kaniner, höns, marsvin, getter... De hade sju gosiga och tjocka bondkatter. Gunga och koja i ett träd. Leksaker. De hade även kor, kalvar och en tjur och under natten vi var där föddes en liten kalv. På morgonen kom „mamman“ med frukost med nybakt bröd.

 

 

 

Under fredagen då våra vänner arbetade besökte vi staden Konstanz (i Tyskland) och Sea Life, som är ett aqvarium med fiskar, hajar, sköldpaddor, pingviner mm. Lördagen promenerade vi vid grönområdet vid sjön i Kreutzlingen med våra vänner.

 

 

Jag har även lite bilder på barnen (ännu i pyjamas) från förra helgen då vi bakade kanelbullar.

 

Snart börjar skolan!

Det är spännade. Vi räknar ner. Skolstart för stora tjejen (på måndag), skolstart i svenska skolan (på lördag) och så hennes sjätte årsdag (den tolfte september).


Det blir mycket nytt, men inte bara för henne, för mig med. Jag vet inte hur det går till här vid en skolstart. Men jag lär mig. De har ju inte låg-, mellan-, och högstadium utan först 5 år scuola elementare och sedan 4 år scuole medie. Morgonen börjar kl 8.30 och dagen slutar kl. 16.15 (11.45 på onsdagar). Till skillnad från förskolan äter de inte där. De har lunchpaus mellan 11.45 och 13.45.

I onsdags fick eleverna träffa sin lärare i skolan. Natalie har hamnat i klass 1B med en manlig lärare. Han verkar trevlig och jag har bara hört positivt om honom. Barnen fick färglägga ett körsbär, skriva sitt namn, klippa ut det och klistra upp det på ett träd på dörren. Jag antar det kommr hänga där under skolåret. Sedan fick de en liten läxa till skolstarten på måndag. På ett papper där läraren skrivit namnet på varje elev i skrivstil skulle barnet fylla i sitt namn tre gånger, med tre olika färger utan att lyfta på pennan. Ja, de börjar ju direkt med skrivstil här och inte stora bokstäver. Skolväskan är packad och klar, med mapp, pennskrin, tofflor och gympapåse. Och så läxan förstås som hon naturligtvis gjorde direkt vi kom hem.

Och så blir det skolbuss. Fram och tillbaka flera gånger om dagen.

Jag är lite orolig för hörseln. Kommer Natalie höra tillräckligt. Hörapparaten hjälper naturligtvis till, men hörseln blir inte perfekt med hörapparaten. Dessutom är det mycket störande om det finns mycket buller runtomkring. Hon måste även vara ordentlig och ta av och på apparaten när de har gymnastig och inte glömma den någonstans.
Vi var förresten på kontroll på sjukhuset i Luzern för en dryg vecka sedan och de var nöjda med hörapparaten och kunde även bekräfta att Natalies hörsel var oförändrad sedan sista kontrollen.

Så här ser de ut

Natalie har nu haft sina apparater i drygt ett dygn. Hon hade de på hela morgonen på dagis idag, men tog av de när vi var på agriturismo med Svenska barngruppen på eftermiddagen. Hon tar av och på apparaterna själv. Jag tycker det låter jättestarkt när jag provat, men hon har inte klagat. Lucas är lite avundsjuk.

Så här ser de ut...

Första dagen...

…med hörapparat.

I förmiddags var vi hos audionom och Natalie fick sina nya fina lilafärgade Phonak Ambra. Natalie fick lära sig att sätta på de, ta av de och byta batterierna. Hon tyckte det kliade i öronen, men det vänjer hon sig tydligen med. Hon fick ett leende och det första hon sade var: Pappa, jag hör när du andas!

När vi kom ut så fortsatte hon le och sade hela tiden att hon hörde så mycket ljud; bilar, fåglar och vinden. Jag skjutsade Natalie till dagis och alla barnen var så nyfikna på hennes nya apparater, som för övrigt inte syns om hon har håret utsläppt.

Nu ska Natalie prova dessa apparater i drygt en vecka, sedan ska hon även få prova en annan modell. Förstärkninen är satt på 70% och kommer ökas successivt, annars skulle omställningen bli för stor.

Spännande!

Jag drömmer mardrömmar...

...om hörapparater! I natt drömde jag att Natalie fick en jättestor hörappart som var format som ett Hello Kitty huvud. Natalie var överlycklig, jag var mindre glad.

Igår var jag med Natalie hos audioprotesista (audionom kanske det heter på svenska?) och pratade hörapparater i nästan två timmar. Jag visste inte att det skulle bli så svårt att välja. För att göra en lång historia kort: Ju mindre apparaten är desto känsligare blir den. Känsligare mot fukt och slag. Dessutom räcker batterierna mycket mindre med de små apparaterna. Naturligtvis!

Till barn rekommenderas därför inte de allra minsta, utan lite robustare apparater med speciellt skydd mot fukt. Mamman (jag) vill gärna att apparaten ska var så liten och osynlig som möjligt, men Natalie kunde inte bry sig mindre om storleken. Hon vill ha en som är lila och hon vill ha den NU.

Förutom att välja typ av apparat, typ av slang som leder in ljudet i örat och färg på apparaten så ska man välja viljen kvalitet på ljudet man vill ha. Det allra bästa är kanske inte nödvändigt till ett litet barn? Fast vi vill ju naturligtvis ge henne det bästa och då blir det även ganska kostsamt. Två apparater med bästa ljudförstärkning (med whistleblock, windblock, ekoblock, noiseblock mm mm mm) kostar ca 8300 CHF. Av detta täcks 4170 CHF av försäkring var sjätte år. Jag antar att detta betyder att man normalt behåller en apparat i 6 år. Vi ska alltså välja för 6 år framåt! Visst kan man byta tidigare men då får man betala hela summan själv. Och så måste vi teckna försäkring ifall hon tappar den.

Nåja, efter en hel del tänkande så har vi nu valt i alla fall. Om 10 dar ska vi tillbaka och då får hon ta med den hem!

Det blir hörapparat

Hur har det nu gått med hörapparatsfrågan? Jo, i torsdags var jag, Christian och Natalie på Kantonspital i Luzern. Där har de en avdelning för hörseltester speciellt för barn. Välorganiserat och bra måste jag säga. Teknikern som utförde hörseltesterna talade Italienska och till diskussionen med doktorn hade de ordnat en tolk fast det behövdes inte eftersom vi kunde tala engelska.

Natalie fick först göra hörseltestet med hörlurar och pipljud så de kunde skapa hennes audiogram. De gjorde testet i form av en lek och Natalie var mycket sammarbetsvillig och uppmärksam. Det gjordes även ytterligare två tester där de satte några saker i öronen och mätte signaler. Efteråt fick jag och Christian höra vilka signaler som Natalie hör och vilka signaler hon inte hör. Det blev med ens klart för oss omfattningen av hennes hörselnedsättning, som klassas som medel. Vid de högre frekvenserna, där Natalie hör dåligt, hörde jag signalerna starkt. Natalie däremot behöver en mycket högre volym innan hon hör dessa. Ingen tvekan finns nu kvar. Hon behöver hjälp med hörseln och då ska hon naturligtvis få det!

Vi fick tala med doktorn, som även undersökte öronen på Natalie. Hon svarade tålamodigt på alla våra frågor och förklarade vad som kommer hända. Natalie kommer får prova olika apparater och inställningar av dessa till hon hittar den som passar bäst. Det finns även en persom som kommer att komma till skolan och informera läraren om situationen.

Om två månader vill doktorn undersöka Natalies hörsel igen. Beroende på orsaken till Natalies hörselnedsätting, finns det en risk att hörseln försämras. Om bakterieinfektionen är orsaken så kan detta ske, det observeras ofta på personer som haft pneumokockinflammation i hjärnan (meningit-hjärnhinneinflammation). En försämring sker i detta fall snabbt, inom månader. En annan orsak till hörselnedsättningen är medicinerna som Natalie fick under hennes sjukhusvistelse. En sådan hörselnedsätting bör inte försämras med tiden. De kommer undersöka detta närmare.

Hörapparat och annat

I tisdags kopplades jag på Holter EKG och det togs bort i går morse. Det gick bra och jag fick anteckna vid vilka tider jag kände av hjärtklappningarna. Jag är inte så orolig, jag har ju haft dessa symtom sedan jag var 18 år gammal, men det känns skönt att undersöka det i alla fall.

I går var jag och Natalie åter i Lugano hos ”audioprotesista” som skulle programmera hennes hörapparat. Denna gången hade hörapparaten kommit, men det var inte samma modell som farbrorn hade visat förra veckan. Den såg annorlunda ut. Jag frågade varför och han svarade bara att det är ett annat märke?! Jag skulle vilja se den som säljer glasögon göra något liknande! Det var väl inget fel på denna, jag har verkligen ingen smak när det gäller hörapparater, men visst tycker jag att han i alla fall skulle visat en bild på apparaten. Fårgen var inte heller den som Natalie hade valt, men han sade att man kan färga de senare. Vad vet jag. Vad jag ser på Phonaks hemsida är att denna hörapparat (phonak audeo smart/mini) går att få i 11 olika färger. Förra gången lovade farbron att ringa till sjukhuset och få mer information angående testet som Natalie gjort, men han hade inte haft tid att ringa! Dessutom fungerade inte datorn så det blev inget hörseltest och vi fick åter igen gå dårifrån utan apparat. Nytt försök nästa onsdag.

På eftermiddagen var jag och barnen hos barnläkaren som konstaterade att Lucas har en infektion som behöver en kräm med antibiotika. Efter besök hos tre olika apotek (med två barn i släptåg) som inte hade krämen på lager fick jag beställa krämen och den kom i morse. Jobbig dag i går alltså.

 

Hörapparat

Igår var Natalie på det första mötet med ”audioprotesista” (vad det heter på svenska vet jag inte). Jag och Christian var med och vi pratade och kunde ställa våra frågor. Han visade oss hur hörapparaterna kommer se ut och jag blev faktiskt förvånad när jag såg hur små de är. Kanske en cm stor sak bakom örat och en liten tunn slang som leds in i örat. Natalie fick välja färg: gul. Hon ville ta med den hem genast men det går ju inte, den måste beställas. Kul att hon har en sådan inställning. Nästa vecka ska vi tillbaka och då blir det hörseltester och inställningar. De är helt digitala och inställningar görs med dator.

Ännu har vi inte riktigt förstått exakt var felet med hörseln ligger, det visste han inte, men vi ska ringa till neurologen och försöka få en lite mer utförlig genomgång. Audiogrammet (piptestet) visar att Natalie hör sämst de höga frekvenserna och det ligger på ner till 60 db vid vissa frekvenser. Normalt räknas mellan 0 och 20 db. I Natalies fall betyder det alltså att av endel frekvenser hör hon först när den har en ljudnivå på 60 db. Vad betyder det? Jo, eftersom bakrundsbrus oftast har lägre frekvenser betyder det att hon inte har problem att höra bruset men när någon talar samtidigt med högre frekvenser så upplever hon talet med en lägre ”volym” än en person med normal hörsel. Det kan faktiskt stämma för en gång sade Natalie till mig att när fröken talar så ser hon bara att munnen rör sig. Dessutom hör hon dåligt i bilen och det beror ju på att bilens brummande överröstar talet från en person. Jag har även läst att en person med nedsatt hörsel i de högre frekvenserna (vilket även är det vanligaste) kan ha svårt att förstå eftersom vissa bokstäver faller bort (konsonanter har högre frekvenser än vokaler) så det blir lätt obegripligt om inte personen talar tillräckligt starkt. Intressant. 60 db låter lite mycket enligt mig, sååå dåligt tycker jag inte hon hör, men när det är mycket brus runtomkring så har hon faktiskt problem.

Hörsel, fortsättning

Vi hade inte hört något angående det avancerade hörseltestet som Natalie gjorde på sjukhuset i Lugano så jag ringde till vår öronläkare i morse. Han sade att testet bekräftar det som observerades i pip-testet gjort tidigare. Natalie har nedsatt hörsel, mest på vänster öra. Jag tyckte det var konstigt att teknikerna sade till mig att det neurologiska hörseltestet var ok, men läkaren insisterade att det i rapporten står att testet bekräftar den nedsatta hörseln. Han skulle dock dubbelkolla det. Han tycker Natalie behöver hörapparat och nästa steg blir nu att gå till en ”audioprotetista” för att prova ut apparaten.

Suck! Tar det aldrig slut? Ska stackars Natalie utöver sin stödstrumpa behöva ha hörapparat? Vad ska komma härnäst? Jag kan faktiskt inte tycka att hon hör så dåligt. Doktorn menar dock att med mycket ljud runtomkring sig, som på dagis och i skolan, kommer hon att lida av detta. Det känns inte alls roligt. Doktorn tröstar aoch menar att vi ska vara glada att hon inte är helt döv. Visst, jag är ju först och främst glad att hon lever och naturligtvis glad att hon inte är döv, men det känns ganska tungt ändå! Vad jag önskar att hon aldrig hade behövt bli sjuk för 2 år sedan över huvud taget!