Kinderspital och magsjuka

Vi tog in på hotel i onsdags kväll. Jag, Christian och Natalie. Hotellet var samma som vi bodde på förra året och vi hade till och med samma rumsnummer: 222.

Redan kl. 7.50 var vi på sjukhuset för anmälning. Sedan följde ultraljud av njurar och mage, allt såg fint ut. Sedan blev det mätning, vägning och urinprov. Natalie fick två emlaplåster på armarna för att blodprovstagningen inte skulle göra ont. Vi träffade sedan tre läkare på raken. Den första håller i studien som Natalie ingår i. Det är en studie som inkluderar ca 70 barn som alla haft HUS. Hon undersökte Natalie, tog blodprov och pratade. Det var första gången vi träffade denna läkare och hon var mycket förvånad av att se en så frisk tjej efter att ha läst journalerna. Hon berömde oss för att ha genomgått så många terapier (sjukgymnastik, logopedi, arbetsterapi etc) och menade att Natalie inte skulle återhämtat sig så bra utan dessa. Fast det är helt Natalies förtjänst enligt mig. Jag minns vilken kämparvilja hon hade när hon skulle lära sig att sitta, stå och gå igen.

Nästa läkare som kom är specialist på vener hos barn och hon tittade på benet, mätte och jämförde med förra året. Natalies högra ben är ännu störe än det vänstra, men hon har ingen tendens till ödem eller svullnader runt vaden. Skillanden mellan det högra och det vänstra benet är oförändrad sedan förra året. Eftersom Natalie har börjat klaga på stödstrumpan och sommaren är på intågande så tyckte hon att vi ska låta bli stödstrumpan helt över sommaren och observera vad som sker. Eventuellt kan vi beställa en kortare strumpa till hösten. Härligt, precis vad vi hade hoppats på!

Det sista läkarbesöket var med njurläkaren. Det var två år sedan vi sågs och även hon var mycket imponerad av Natalie. Hon såg henne när hon var som sjukast och tycker att det är lite av ett mirakel att Natalie i stort sett inte har några följder av sin sjukdomstid. Njurarna ska dock fortsätta att kontrolleras, men kontrollerna kan göras på hemmaplan.

Efter läkarbesöken fick Natalie lämna sju rör blod. Där var hon riktigt rädd och tårarna kom, men det var fort över och kl 11 var allt klart och vi lämnade sjukhuset.

 Jag får en konstig känsla av att besöka barnsjukhuset i Zürich. Många minnen kommer fram. Doften som är densamma och läkare som jag känner igen. Små sjukhussängar med små patienter. Ett helt sjukhus fullt med sjuka barn. Tanken får mig att rysa.

 Vi stannade för att äta lunch på vägen hem. Natalie började klaga på huvudvärk och hon kändes varm. Hon grät och åt ingenting. Christian gick iväg med henne och helt plötsligt kräktes hon! Vi trodde att hon kanske hade fått en reaktion av stressen och blodtagningen på sjukhuset, men när vi ringde hem och hörde att även Lucas kommit hem tidigare från dagis och hade kräkits så förstod vi att de hade fått magsjuka båda två. Stackars Natalie som fick sitta några timmar i bil innan vi var hemma. Det var ett litet tråkigt avslut på dagis, eftersom idag skulle varit sista dagen.  

Njurar och HUS, forts.

Vi har fått formulär att fylla i från Kinderspital i Zurich angående HUS (hemolytiskt uremiskt syndrom), som Natalie utvecklade när hon var sjuk. De vill inkludera Natalie i ett forkningsprogram som skulle innebära fler tester på Natalie. Det finns ju inget bot mot HUS, utan man kan bara vänta tills det går över och hoppas att man överlevt och inte fått bestående skador på njurarna. Vi kan välja mellan två program. Ett där Natalie årligen skulle få göra ultraljud av njurar, och lämna blod och urinprov. Det andra omfattar mera psykologiska utvärderingar. Jag tycker forskning är viktigt och vill gärna hjälpa till, men ändå vill jag inte att Natalie ska behöva utsättas för detta. Det är ett svårt val att göra. Jag tror dock vi går med på att delta i det första programmet. Man kan hoppa av när man vill.

Njurar och HUS

Under semestern ringer Doktor Spartà från sjukhuset i Zurich. Hon skulle vilja utföra ytterligare tester på Natalie i forskningssyfte. Det finns ju inget bot mot HUS. Både jag och Christian tycker forskning är viktigt så vill vi gärna hjälpa till och vi ska ju ändå till Zurich i vår med Natalie för den årliga kontrollen av hennes svullna ben. Tråkigt för Natalie dock att utsättas för detta. De vill även att vi svarar separat på ett formulär som gäller anhörigstöd osv om jag förstod rätt.