Kreuzlingen

November månad. Det är i alla fall bättre än oktober. Inte vädermässigt kanske, men känslomässigt.

Natalie har fått sin nya stödstrumpa efter ett sommaruppehåll. Den är kort den här gången, slutar under knäet. Det känns mycket bättre än strumpan som gick hela vägen upp med ett band runt midjan. Nu kan hon enkelt klä av och på sig och behöver inte ta av strumpan när de har gymnastik. Hennes högra ben är ännu svullet, men det har varit ganska konstant i nästan två år. Det skiljer 3-4 centimeter i omkrets på låret och 1-2 centimenter vid knäet och lite mindre längre ner. Det kanske inte låter så mycket, men man ser det faktiskt om man tittar efter. Strumpan ska förhoppningsvis med sitt tryck vidga venerna och öka cirkulationen i benet. Dessutom så förebygger den eventuella ödem som skulle kunna uppkomma.

Hörapparaten fungerar bra. Hon klagar inte och kan sätta in den med enkelhet framför en spegel. Under skollovet hade jag med slangarna och gummiinsatsdelarna på jobbet för att tvätta i ultraljudsbad. Man ska göra det regelbundet. Varje kväll tvättar jag gummiinsatsen med alkohol. Nu kan jag lägga till en handtvätt av stödstrumpan på att-göra-listan.

Under skollovet åkte vi till Kreutzlingen i två nätter. Vi har bekanta som bor där. En familj som vi lärde känna under vår „vistelse“ på Kinderspital (barnsjukhuset) i Zurich. Deras nyfödde son låg med allvarliga hjärtfel på intensivvårdsavdelningen i flera veckor i sängen bredvid Natalie. En liten säng, en liten pojke, med stora slangar som gick in och ut ur den lilla kroppens alla möjliga hål. En jobbig start på livet. Men han klarade sig fint med hjälp av skickliga hjärtläkare och kirurger och är nu som vilken annan 2.5 åring som helst.  Föräldrarna kommer ursprungligen från Italien. De är bland de mest generösa personer som jag träffat. Trots att vi egentligen inte har något gemensamt och är väldigt olika som personer så har vi behållit kontakten. Det är deras förtjänst. De ringer, skickar sms, skickar presenter till barnen och har hälsat på oss i Lugano. Nu var det vår tur.

 

Kreuzlingen ligger i nordöstra Schweiz just vid gränsen till Tyskland och Bodensjön. Vi hade hittat ett litet bed and breakfast på landet och det var helt fantastiskt (http://www.brenners-erlebnishof.ch/). Ett litet agriturismo med djur som barnen fick mata; kaniner, höns, marsvin, getter... De hade sju gosiga och tjocka bondkatter. Gunga och koja i ett träd. Leksaker. De hade även kor, kalvar och en tjur och under natten vi var där föddes en liten kalv. På morgonen kom „mamman“ med frukost med nybakt bröd.

 

 

 

Under fredagen då våra vänner arbetade besökte vi staden Konstanz (i Tyskland) och Sea Life, som är ett aqvarium med fiskar, hajar, sköldpaddor, pingviner mm. Lördagen promenerade vi vid grönområdet vid sjön i Kreutzlingen med våra vänner.

 

 

Jag har även lite bilder på barnen (ännu i pyjamas) från förra helgen då vi bakade kanelbullar.

 

Kinderspital och magsjuka

Vi tog in på hotel i onsdags kväll. Jag, Christian och Natalie. Hotellet var samma som vi bodde på förra året och vi hade till och med samma rumsnummer: 222.

Redan kl. 7.50 var vi på sjukhuset för anmälning. Sedan följde ultraljud av njurar och mage, allt såg fint ut. Sedan blev det mätning, vägning och urinprov. Natalie fick två emlaplåster på armarna för att blodprovstagningen inte skulle göra ont. Vi träffade sedan tre läkare på raken. Den första håller i studien som Natalie ingår i. Det är en studie som inkluderar ca 70 barn som alla haft HUS. Hon undersökte Natalie, tog blodprov och pratade. Det var första gången vi träffade denna läkare och hon var mycket förvånad av att se en så frisk tjej efter att ha läst journalerna. Hon berömde oss för att ha genomgått så många terapier (sjukgymnastik, logopedi, arbetsterapi etc) och menade att Natalie inte skulle återhämtat sig så bra utan dessa. Fast det är helt Natalies förtjänst enligt mig. Jag minns vilken kämparvilja hon hade när hon skulle lära sig att sitta, stå och gå igen.

Nästa läkare som kom är specialist på vener hos barn och hon tittade på benet, mätte och jämförde med förra året. Natalies högra ben är ännu störe än det vänstra, men hon har ingen tendens till ödem eller svullnader runt vaden. Skillanden mellan det högra och det vänstra benet är oförändrad sedan förra året. Eftersom Natalie har börjat klaga på stödstrumpan och sommaren är på intågande så tyckte hon att vi ska låta bli stödstrumpan helt över sommaren och observera vad som sker. Eventuellt kan vi beställa en kortare strumpa till hösten. Härligt, precis vad vi hade hoppats på!

Det sista läkarbesöket var med njurläkaren. Det var två år sedan vi sågs och även hon var mycket imponerad av Natalie. Hon såg henne när hon var som sjukast och tycker att det är lite av ett mirakel att Natalie i stort sett inte har några följder av sin sjukdomstid. Njurarna ska dock fortsätta att kontrolleras, men kontrollerna kan göras på hemmaplan.

Efter läkarbesöken fick Natalie lämna sju rör blod. Där var hon riktigt rädd och tårarna kom, men det var fort över och kl 11 var allt klart och vi lämnade sjukhuset.

 Jag får en konstig känsla av att besöka barnsjukhuset i Zürich. Många minnen kommer fram. Doften som är densamma och läkare som jag känner igen. Små sjukhussängar med små patienter. Ett helt sjukhus fullt med sjuka barn. Tanken får mig att rysa.

 Vi stannade för att äta lunch på vägen hem. Natalie började klaga på huvudvärk och hon kändes varm. Hon grät och åt ingenting. Christian gick iväg med henne och helt plötsligt kräktes hon! Vi trodde att hon kanske hade fått en reaktion av stressen och blodtagningen på sjukhuset, men när vi ringde hem och hörde att även Lucas kommit hem tidigare från dagis och hade kräkits så förstod vi att de hade fått magsjuka båda två. Stackars Natalie som fick sitta några timmar i bil innan vi var hemma. Det var ett litet tråkigt avslut på dagis, eftersom idag skulle varit sista dagen.