Hörapparat

Igår var Natalie på det första mötet med ”audioprotesista” (vad det heter på svenska vet jag inte). Jag och Christian var med och vi pratade och kunde ställa våra frågor. Han visade oss hur hörapparaterna kommer se ut och jag blev faktiskt förvånad när jag såg hur små de är. Kanske en cm stor sak bakom örat och en liten tunn slang som leds in i örat. Natalie fick välja färg: gul. Hon ville ta med den hem genast men det går ju inte, den måste beställas. Kul att hon har en sådan inställning. Nästa vecka ska vi tillbaka och då blir det hörseltester och inställningar. De är helt digitala och inställningar görs med dator.

Ännu har vi inte riktigt förstått exakt var felet med hörseln ligger, det visste han inte, men vi ska ringa till neurologen och försöka få en lite mer utförlig genomgång. Audiogrammet (piptestet) visar att Natalie hör sämst de höga frekvenserna och det ligger på ner till 60 db vid vissa frekvenser. Normalt räknas mellan 0 och 20 db. I Natalies fall betyder det alltså att av endel frekvenser hör hon först när den har en ljudnivå på 60 db. Vad betyder det? Jo, eftersom bakrundsbrus oftast har lägre frekvenser betyder det att hon inte har problem att höra bruset men när någon talar samtidigt med högre frekvenser så upplever hon talet med en lägre ”volym” än en person med normal hörsel. Det kan faktiskt stämma för en gång sade Natalie till mig att när fröken talar så ser hon bara att munnen rör sig. Dessutom hör hon dåligt i bilen och det beror ju på att bilens brummande överröstar talet från en person. Jag har även läst att en person med nedsatt hörsel i de högre frekvenserna (vilket även är det vanligaste) kan ha svårt att förstå eftersom vissa bokstäver faller bort (konsonanter har högre frekvenser än vokaler) så det blir lätt obegripligt om inte personen talar tillräckligt starkt. Intressant. 60 db låter lite mycket enligt mig, sååå dåligt tycker jag inte hon hör, men när det är mycket brus runtomkring så har hon faktiskt problem.

Stödstrumpa

I går eftermiddagen var Natalie och tog nya mått till stödstrumpan. Det var lite jobbigt med Lucas som inte kunde sitta still och Natalie som vred på sig hela tiden. Nåja, sömmerskan konstaterade att Natalie hade växt sedan sist, hela 10 cm och att höjden från fot till navel (där skärpet till strumpan slutar) nu var 73 cm. På kvällen mätte jag samma mått och fick det till 63! Något har alltså blivit fel i mätningen. Bortkastad tid alltså. Typiskt! Jag ringde upp tanten idag. Hon ursäktade sig och tyckte vi skulle komma tillbaka för att ta nya mått, utan Lucas. Jag kan bara onsdagar och fredagar och när jag kan så kan inte hon och jag vill inte vänta flera veckor till. Tillslut bad jag henne sända mig formuläret så tar jag måtten själv!

Helgen

Helgen passerade förbi i rasande fart, som den brukar. I fredags (min helg inkluderar även fredagen eftersom jag inte jobbar fredagar) hade jag först kontroll hos gynekolog, sedan sjukgymnastik (den sista utav nio) och efter snabb lunch hämtade jag Lucas. Vi var ute i solen och grävde i rabatter i några timmar. När vi senare hämtade Natalie på dagis fick jag pubktering på bilen. Typiskt! TCS ryckte in och efter mindre är 30 minuter var däcket bytt och vi kunde åka och leka hos en dagiskompis, som planerat. 

Lördagen var vi borta nästan hela dagen. Först till Lugano och titta på en helikopter som nonno beställt. Den transporterade ställningar till fönsterputsning av en nybyggd byggnad. Sedan in i affärer och handla lite presenter till födelsedagsbarn. Vi hade lunch på MacDonalds och åkte sedan till en leksaksaffär i Como för att handla fler presenter till ytterligare födelsedagsbarn (fyra totalt). Efter det åkte Christian och Lucas till hårfrisör och jag och Natalie åkte till en bokhandel i Chiasso och lyssnade på sagor skrivna av en kompis till Christian (Gionata Bernasconi). Efter detta lämnade vi barnen hos nonna och nonno där de lekte med sina a-kusiner (sysslingar) och jag och Christian åkte och handlade mat och fröer.

På söndagen var vi hemma nästan hela dagen bakade kanelbullar (mumsigt!) och på eftermiddagen var vi hos Christians kusin och firade två födelsedagar.

Nu börjar en ny vecka med nya äventyr. Två barnkalas. Natalie ska till audiotekniker på onsdag så då lär vi veta definitivt hur framtiden ser ut. Hörapparat eller inte hörapparat? Själv ska jag på återbesök hos läkaren på fredag.

Mera om hörseln

Angående Natalies hörsel vet vi ännu inget mera. Vi har fått kopia på rapporten från hörseltestet på sjukhuset. Det hjälper inte så mycket då man nog måste vara öronläkare för att förstå. Jag har googlat naturligtvi,s men det hjälper inte så mycket. Vad är det då jag vill förstå? Räcker det inte med att veta att hon hör dåligt och behöver hörapparat?

Jag antar att en del av mig inte vill acceptera resultatet och därför vill ifrågasätta. För mig skulle det kännas viktigt att veta vad hennes nedsatta hörsel verkligen beror på, var felet ligger. Är det neurologiskt och därför beror på hennes hjärnblödning, eller inte? Om det inte är så, har hon då haft detta sen födseln? Hennes tal är det ju inget fel på och det brukar det ju vara om hörseln är nedsatt. Hur dåligt hör hon egentligen? Finns det någon skala? Allt det där kan jag naturligtvis fråga och säkert få svar på vid nästa läkarbesök, men det är svårt att vänta.

Jag har svårt att acceptera att min goa rara lilla Natalie ska behöva fortsätta att lida av sviter efter sin sjukdom för exakt två år sedan.

Åter igen kommer det tankar som: Varför detta behövde hända? Hur skulle det ha kunnat undvikits? Dessa tankar hade vi mycket för ett till två år sedan, men när vi såg att hon återhämtat sig och var helt återställd så spelade det inte så stor roll längre. Nu kommer dessa tankar tillbaka. 

Hörapparat är naturligtvis inte det värsta som kan hända, men det känns trist i alla fall. Visst har vi märkt att hon inte alltid är så uppmärksam och hon säger ofta: Va?, men det tycker jag andra barn gör med. Fast visst, hör hon inte bra så ska hon naturligtvis få den hjälp som finns. Ändå hoppas jag på att testet har visat fel och att hon hör bra.

Våren har kommit

I går var vi i trädgården (med svenska barngruppen) hela eftermiddagen utan jacka. Barnen lekte glatt i sandlådan, som det näsan inte finns någon sand kvar i, men de har fyllt på med jord, stenar och annat som går lika bra att leka med. Jag tog fram utomhusmöbel och vi fikade utopmhus. Jag tänkte köpa lite fröer och börja så lite innomhus som sedan kan planteras ut. Hoppas våren har kommit för att stanna, nu känner jag inte alls för vinter mera.

Hörsel, fortsättning

Vi hade inte hört något angående det avancerade hörseltestet som Natalie gjorde på sjukhuset i Lugano så jag ringde till vår öronläkare i morse. Han sade att testet bekräftar det som observerades i pip-testet gjort tidigare. Natalie har nedsatt hörsel, mest på vänster öra. Jag tyckte det var konstigt att teknikerna sade till mig att det neurologiska hörseltestet var ok, men läkaren insisterade att det i rapporten står att testet bekräftar den nedsatta hörseln. Han skulle dock dubbelkolla det. Han tycker Natalie behöver hörapparat och nästa steg blir nu att gå till en ”audioprotetista” för att prova ut apparaten.

Suck! Tar det aldrig slut? Ska stackars Natalie utöver sin stödstrumpa behöva ha hörapparat? Vad ska komma härnäst? Jag kan faktiskt inte tycka att hon hör så dåligt. Doktorn menar dock att med mycket ljud runtomkring sig, som på dagis och i skolan, kommer hon att lida av detta. Det känns inte alls roligt. Doktorn tröstar aoch menar att vi ska vara glada att hon inte är helt döv. Visst, jag är ju först och främst glad att hon lever och naturligtvis glad att hon inte är döv, men det känns ganska tungt ändå! Vad jag önskar att hon aldrig hade behövt bli sjuk för 2 år sedan över huvud taget!

Njurar och HUS

Under semestern ringer Doktor Spartà från sjukhuset i Zurich. Hon skulle vilja utföra ytterligare tester på Natalie i forskningssyfte. Det finns ju inget bot mot HUS. Både jag och Christian tycker forskning är viktigt så vill vi gärna hjälpa till och vi ska ju ändå till Zurich i vår med Natalie för den årliga kontrollen av hennes svullna ben. Tråkigt för Natalie dock att utsättas för detta. De vill även att vi svarar separat på ett formulär som gäller anhörigstöd osv om jag förstod rätt.

Skidsemester

I lördags kom vi hem från en vecka i begen. Veckan gick fort men vi hann med en hel del. Natalie och Lucas åkte skidor med oss och i skola och så fick jag och Christian åka en eftermiddag helt själva. De är så duktiga och tycker det är så roligt att åka skidor. En kväll åkte vi skridskor och så var vi i ett badhus en förmiddag. I går firade vi min födelsedag lite grann. Det var 20 grader och solsken ute och all snö är definitivt borta. Det var nog den varmaste födelsedagen jag kan minnas (förutom när jag var 14 och var på Kanarieöarna med mamma, pappa och brorsan). Jag och Christian gick på flott restaurang och åt japanskt på kvällen.

Hörseltest fortsättning

I går var jag på Luganos sjukhus (Civico) med Natalie för att genomföra det mer avancerade hörseltestet. Hon fick elektroder på örat och huvudet och hade hörlurar. Det sändes ut olika ljud och mättes signaler som visades på datorn. Hon var tvungen att sitta tyst och stilla i över en timme. Stackare! Fast hon var jätteduktig! Med båda katterna i famnen så satt hon där tyst och stilla. Teknikern som utförde testet sade att man med detta kan urskilja var ett eventuellt hörselproblem ligger; hörselgång, trumhinnan, innerörat, hörselnerv osv. Resultatet kommer skickas till vår ÖNH-läkare. Det enda teknikern sade var att signalerna till hjärnan fungerar. Vad nu det betyder? Vi vill ju först och främst veta om hon verkligen har nedsatt hörsel och i andra hand var felet i så fall ligger. Nåja, läkaren kan nog förklara bättre och svara på våra frågor.

Hörseltest

I går var Natalie hos en ÖNH-läkare.

Hennes öron kontrollerades, ok.

Hörseln testades genom att Natalie fick ha olika typer av hörlurar, toner med olika frekvenser sändes ut i olika volymninvåer och hon fick säga till när hon hörde något. Hon sammarbetade ganska bra och testet blev nog ganska pålitligt. Audiogrammet påvisade att Natalie faktiskt har problem med hörseln. Resultatet är inte hundraprocentigt, just för att hon är liten och det är svårt att veta om hon verkligen lyssnade uppmärksamt och gav rätt svar. Därför ska hon få genomgå en annan typ av hörseltest på sjukhuset. De ringde redan idag och hon har fått tid till onsdag eftermiddag (inga långa väntetider här inte...). På sjukhuset måste hon stanna flera timmar för en del av testet måste utföras när hon sover. Hur de nu ska få henne att sova blir intressant att se för de talade inte om någon typ av narkos. Sömnpiller kanske?

Om detta test bekräftar resultatet från igår så hör Natalie de höga frekvenserna dåligt, de lägre hör hon bättre. Hon skulle eventuellt behöva hörapparat. Läkaren tror att den (eventuella) nedsatta hörseln är ett resultat at hennes hjärnlödning för två år sedan. Det verkar som hennes sjukdom förföljer oss. När vi börjat glömma så kommer något nytt...