Hörsel, fortsättning

Vi hade inte hört något angående det avancerade hörseltestet som Natalie gjorde på sjukhuset i Lugano så jag ringde till vår öronläkare i morse. Han sade att testet bekräftar det som observerades i pip-testet gjort tidigare. Natalie har nedsatt hörsel, mest på vänster öra. Jag tyckte det var konstigt att teknikerna sade till mig att det neurologiska hörseltestet var ok, men läkaren insisterade att det i rapporten står att testet bekräftar den nedsatta hörseln. Han skulle dock dubbelkolla det. Han tycker Natalie behöver hörapparat och nästa steg blir nu att gå till en ”audioprotetista” för att prova ut apparaten.

Suck! Tar det aldrig slut? Ska stackars Natalie utöver sin stödstrumpa behöva ha hörapparat? Vad ska komma härnäst? Jag kan faktiskt inte tycka att hon hör så dåligt. Doktorn menar dock att med mycket ljud runtomkring sig, som på dagis och i skolan, kommer hon att lida av detta. Det känns inte alls roligt. Doktorn tröstar aoch menar att vi ska vara glada att hon inte är helt döv. Visst, jag är ju först och främst glad att hon lever och naturligtvis glad att hon inte är döv, men det känns ganska tungt ändå! Vad jag önskar att hon aldrig hade behövt bli sjuk för 2 år sedan över huvud taget!

Njurar och HUS

Under semestern ringer Doktor Spartà från sjukhuset i Zurich. Hon skulle vilja utföra ytterligare tester på Natalie i forskningssyfte. Det finns ju inget bot mot HUS. Både jag och Christian tycker forskning är viktigt så vill vi gärna hjälpa till och vi ska ju ändå till Zurich i vår med Natalie för den årliga kontrollen av hennes svullna ben. Tråkigt för Natalie dock att utsättas för detta. De vill även att vi svarar separat på ett formulär som gäller anhörigstöd osv om jag förstod rätt.

Skidsemester

I lördags kom vi hem från en vecka i begen. Veckan gick fort men vi hann med en hel del. Natalie och Lucas åkte skidor med oss och i skola och så fick jag och Christian åka en eftermiddag helt själva. De är så duktiga och tycker det är så roligt att åka skidor. En kväll åkte vi skridskor och så var vi i ett badhus en förmiddag. I går firade vi min födelsedag lite grann. Det var 20 grader och solsken ute och all snö är definitivt borta. Det var nog den varmaste födelsedagen jag kan minnas (förutom när jag var 14 och var på Kanarieöarna med mamma, pappa och brorsan). Jag och Christian gick på flott restaurang och åt japanskt på kvällen.

Hörseltest fortsättning

I går var jag på Luganos sjukhus (Civico) med Natalie för att genomföra det mer avancerade hörseltestet. Hon fick elektroder på örat och huvudet och hade hörlurar. Det sändes ut olika ljud och mättes signaler som visades på datorn. Hon var tvungen att sitta tyst och stilla i över en timme. Stackare! Fast hon var jätteduktig! Med båda katterna i famnen så satt hon där tyst och stilla. Teknikern som utförde testet sade att man med detta kan urskilja var ett eventuellt hörselproblem ligger; hörselgång, trumhinnan, innerörat, hörselnerv osv. Resultatet kommer skickas till vår ÖNH-läkare. Det enda teknikern sade var att signalerna till hjärnan fungerar. Vad nu det betyder? Vi vill ju först och främst veta om hon verkligen har nedsatt hörsel och i andra hand var felet i så fall ligger. Nåja, läkaren kan nog förklara bättre och svara på våra frågor.

Hörseltest

I går var Natalie hos en ÖNH-läkare.

Hennes öron kontrollerades, ok.

Hörseln testades genom att Natalie fick ha olika typer av hörlurar, toner med olika frekvenser sändes ut i olika volymninvåer och hon fick säga till när hon hörde något. Hon sammarbetade ganska bra och testet blev nog ganska pålitligt. Audiogrammet påvisade att Natalie faktiskt har problem med hörseln. Resultatet är inte hundraprocentigt, just för att hon är liten och det är svårt att veta om hon verkligen lyssnade uppmärksamt och gav rätt svar. Därför ska hon få genomgå en annan typ av hörseltest på sjukhuset. De ringde redan idag och hon har fått tid till onsdag eftermiddag (inga långa väntetider här inte...). På sjukhuset måste hon stanna flera timmar för en del av testet måste utföras när hon sover. Hur de nu ska få henne att sova blir intressant att se för de talade inte om någon typ av narkos. Sömnpiller kanske?

Om detta test bekräftar resultatet från igår så hör Natalie de höga frekvenserna dåligt, de lägre hör hon bättre. Hon skulle eventuellt behöva hörapparat. Läkaren tror att den (eventuella) nedsatta hörseln är ett resultat at hennes hjärnlödning för två år sedan. Det verkar som hennes sjukdom förföljer oss. När vi börjat glömma så kommer något nytt...

Vad nytt?

Jag vet. Det var ett tag sedan jag skrev. Det betyder inte att jag inte har något att skriva, bara att jag inte haft tid eller ork.

Barnen har nu varit på gymnastik hela tre gånger och ska dit i kväll igen. De verkar gilla det. Natalie är lite osäker och håller gärna Lucas i handen när det går. De har fått göra många olika saker, alltid genom lek. Det är även ganska fritt och ingen tvingas till att göra något.

Förra söndagen träffades vi mammor i den svenska barngruppen utan barn och åt brunch. Det var riktigt trevligt och vi programmerade varenda onsdagseftermiddag fram till sommaren. Många roliga aktiviteter blir det.

I början av januari började jag träna lite på ett gym. Efter ett par gånger fick jag så ont i nacken och ner i ryggen mellan skulderbladen. Jag vet inte om det har med träningen att göra, men jag antar det. Efter ett par veckor med ont och en ständig huvudvär märkte jag även att mina ben är svullna. Vad är detta? Jag ringde till läkaren och fick tid samma dag (inga långa väntetider här inte!). Läkaren kände att jag var stel i nacken och ryggen och gav mig recept på sjukgymnastik (nio gånger). Benen var inte så mycket svullna och läkaren tyckte jag kunde prova med stödstrumpor. Blodprov på koagulering togs, men de var normala. Jag har redan varit hos sjukgymnast två gånger och nacken känns bättre. Det är fortfarande en punkt mellan skulderbladen som gör ont när jag vrider huvudet och om jag inandas djupt. Benen är inte så svullna längre men det sticker lite i fötterna. Det beror väl på dålig cirkulation, men jag undrar varför det har blivit så helt plötsligt.

I helgen var vi bjudna på hotel och bad i varma källor i Andeer. Svärföräldrarna var med (det var de som bjöd). Svärisarna hade ett rum och vi fyra hade en familjesvit; två sovrum och ett stort badrum. Barnen var så lyckliga när de såg att de hade eget rum med dubbelsäng. Vi badade i flera timmar i det varma vattnet i pool både utomhus och inomhus. Det kan jag rekommendera. På söndagen stannade vi i en by på vägen hem och åkte pulka och kälke.  

I morgon ska Natalie kontrollera öronen och hörseln. Detta ty dagisfröken insisterar att Natalie inte alltid hör eller reagerar på tilltal. Vi får se om det beror på hörsel eller inte.

Jag höll på att glömma, Lugano har fått sin första snö för denna vinter. Jag och barnen byggde snögumme, snölykta och annat i trädgården medans Christian skottade utanför huset. Jag hjälpte till att skotta lite snö jag med, men det borde jag nog inte gjort med tanke på min onda rygg. Men det är ju så roligt...

Rutiner

Dagis har börjat igen och rutinerna är tillbaka som vanligt. I kväll ska Lucas och Natalie börja på gymnastik. Hoppas de gillar det. Jag och Christian har skrivit in oss på ett gym och ska försöka träna minst ett par gånger i veckan. 

Vi åkte skidor i lördags igen. Lucas är så duktig. Han åker redan helt själv, men alldeles för fort enligt mig. I söndags var barnen ute och sparkade lite sparkcykel. Som vanligt ramlade Lucas och hjälmen fick sig en bra smäll. Lucas fick ”bara” ett skrapsår på hakan. Sedan lekte barnen med sina drakor och det var roligt ända tills de trasslade in sig i varandra.

Julstädning

I går började jag städa bort julen. Granen kläddes av och packades ner i sin låda. Jag lade alla småtomtar i tidningspapper och ner i sin kartong. Tänk att man kan längta så mycket efter att få plocka fram julsakerna och sen några veckor senare tycka att det är skönt att plocka bort dem. Jag är trött på alla julsaker efter att de stått framme i en månad. Nu ska kartongerna in i källaren där de får stå till nästa jul. Denna procedur väcker dock alltid lite tankar i mig. När kartongerna tas fram igen kommer ytterligare ett år ha passerat. Vem vet vilka nya minnen vi kommer ha när tomtarna packas upp nästa gång? Natalies skolstart. Ett par resor till Sverige. Ett par resor till St. Moritz. Får vi vara friska? Kommer alla nära och kära finnas kvar?

2011...

... är slut. Det gick fort. Detta är vad jag först och främst minns från 2011:

Natalie genomgick magnetresonans av hjärnan och en kognitiv utvärdering och hon blev friskförklarad från sin hjärnblödning.
Natalie var i Zurich på Kinderspital på återbesök två gånger.
Lucas fick dropp på sjukhuset för uttorkning efter magsjuka.
Min morbror och Christians farbror dog.
Vi gjorde i ordning uteplats i trädgården.
Båda barnen lärde sig cykla utan stödhjul.
Natalies dansuppvisning.
Christian fyllde 40.
De hemska skjutningarna i Norge.
Lucas började på dagis.
Lasse opererade bort en tumör.
Lucas lärde sig åka skidor.
Luciatåget i Lugano.

I övrigt minns jag 2011 som ett år med mycket fint väder, många strandbesök, många möten i den svenska barngruppen och relativt friska barn.

Nu går vi...

...mot ljusare tider. Fast idag känns det mörkt för det är molnigt och regnar. Det betyder i och för sig snö i bergen, och det är ju bra om man gillar skidåkning.

Nyår firade vi hemma med vänner. Barnen lekte och vi åt gott. Nästan alla barnen var vakna och skålade vid midnatt. Detta medförde dock att Natalie och Lucas sov mycket dåligt under natten. Först kunde Natalie inte somna, var alldeles för trött, hade ont i halsen och kl två kräktes hon, av övertrötthet tror jag. Hon sov till och från och sedan vaknade Lucas och grät runt 5-tiden. Då hade jag ännu inte somnat. Lite förlorad sömn togs igen under morgonen och vi åt frukost kl 11.

Natalie hade feber igen på söndagen, ännu ont i halsen och ont i huvudet och var allmänt hängig. Fyra dagar i rad och det är oundvikligt att vi inte blir oroliga. Vi övervägde att åka till sjukhuset, men eftersom hon trots allt lekte och åt mat som vanligt så gjorde vi inte det. Vi bestämde att avvakte en dag. Det är svåra beslut att ta. Vi övereagerar, jag vet det, men efter vad vi gått igenom är det nog normalt. Vid varje sjuksymtom på Natalie tror jag att vi kan förlora henne. Att om vi avvaktar en dag med läkarbesök kan det betyda skillnad mellan liv och död.