Första dagen...

…med hörapparat.

I förmiddags var vi hos audionom och Natalie fick sina nya fina lilafärgade Phonak Ambra. Natalie fick lära sig att sätta på de, ta av de och byta batterierna. Hon tyckte det kliade i öronen, men det vänjer hon sig tydligen med. Hon fick ett leende och det första hon sade var: Pappa, jag hör när du andas!

När vi kom ut så fortsatte hon le och sade hela tiden att hon hörde så mycket ljud; bilar, fåglar och vinden. Jag skjutsade Natalie till dagis och alla barnen var så nyfikna på hennes nya apparater, som för övrigt inte syns om hon har håret utsläppt.

Nu ska Natalie prova dessa apparater i drygt en vecka, sedan ska hon även få prova en annan modell. Förstärkninen är satt på 70% och kommer ökas successivt, annars skulle omställningen bli för stor.

Spännande!

Jag drömmer mardrömmar...

...om hörapparater! I natt drömde jag att Natalie fick en jättestor hörappart som var format som ett Hello Kitty huvud. Natalie var överlycklig, jag var mindre glad.

Igår var jag med Natalie hos audioprotesista (audionom kanske det heter på svenska?) och pratade hörapparater i nästan två timmar. Jag visste inte att det skulle bli så svårt att välja. För att göra en lång historia kort: Ju mindre apparaten är desto känsligare blir den. Känsligare mot fukt och slag. Dessutom räcker batterierna mycket mindre med de små apparaterna. Naturligtvis!

Till barn rekommenderas därför inte de allra minsta, utan lite robustare apparater med speciellt skydd mot fukt. Mamman (jag) vill gärna att apparaten ska var så liten och osynlig som möjligt, men Natalie kunde inte bry sig mindre om storleken. Hon vill ha en som är lila och hon vill ha den NU.

Förutom att välja typ av apparat, typ av slang som leder in ljudet i örat och färg på apparaten så ska man välja viljen kvalitet på ljudet man vill ha. Det allra bästa är kanske inte nödvändigt till ett litet barn? Fast vi vill ju naturligtvis ge henne det bästa och då blir det även ganska kostsamt. Två apparater med bästa ljudförstärkning (med whistleblock, windblock, ekoblock, noiseblock mm mm mm) kostar ca 8300 CHF. Av detta täcks 4170 CHF av försäkring var sjätte år. Jag antar att detta betyder att man normalt behåller en apparat i 6 år. Vi ska alltså välja för 6 år framåt! Visst kan man byta tidigare men då får man betala hela summan själv. Och så måste vi teckna försäkring ifall hon tappar den.

Nåja, efter en hel del tänkande så har vi nu valt i alla fall. Om 10 dar ska vi tillbaka och då får hon ta med den hem!

Audiogram

Detta är Natalies audiogram. Höger öra representeras av ringar och vänster öra med kryss. Man läser diagrammet sà här: Vid frekvensen 1kHz krävs en volym pà 70 dB för att Natalies vänstra öra ska uppfatta det osv. Vid de làga frekvenserna (basljud) hör Natalie okej. Höger öra hör bättre än vänster öra.

Ett audiogram med normal hörsel har alla ringar och kryss mellan 0 och 20 dB.

Det blir hörapparat

Hur har det nu gått med hörapparatsfrågan? Jo, i torsdags var jag, Christian och Natalie på Kantonspital i Luzern. Där har de en avdelning för hörseltester speciellt för barn. Välorganiserat och bra måste jag säga. Teknikern som utförde hörseltesterna talade Italienska och till diskussionen med doktorn hade de ordnat en tolk fast det behövdes inte eftersom vi kunde tala engelska.

Natalie fick först göra hörseltestet med hörlurar och pipljud så de kunde skapa hennes audiogram. De gjorde testet i form av en lek och Natalie var mycket sammarbetsvillig och uppmärksam. Det gjordes även ytterligare två tester där de satte några saker i öronen och mätte signaler. Efteråt fick jag och Christian höra vilka signaler som Natalie hör och vilka signaler hon inte hör. Det blev med ens klart för oss omfattningen av hennes hörselnedsättning, som klassas som medel. Vid de högre frekvenserna, där Natalie hör dåligt, hörde jag signalerna starkt. Natalie däremot behöver en mycket högre volym innan hon hör dessa. Ingen tvekan finns nu kvar. Hon behöver hjälp med hörseln och då ska hon naturligtvis få det!

Vi fick tala med doktorn, som även undersökte öronen på Natalie. Hon svarade tålamodigt på alla våra frågor och förklarade vad som kommer hända. Natalie kommer får prova olika apparater och inställningar av dessa till hon hittar den som passar bäst. Det finns även en persom som kommer att komma till skolan och informera läraren om situationen.

Om två månader vill doktorn undersöka Natalies hörsel igen. Beroende på orsaken till Natalies hörselnedsätting, finns det en risk att hörseln försämras. Om bakterieinfektionen är orsaken så kan detta ske, det observeras ofta på personer som haft pneumokockinflammation i hjärnan (meningit-hjärnhinneinflammation). En försämring sker i detta fall snabbt, inom månader. En annan orsak till hörselnedsättningen är medicinerna som Natalie fick under hennes sjukhusvistelse. En sådan hörselnedsätting bör inte försämras med tiden. De kommer undersöka detta närmare.

Påsk i Sverige

Det har varit en liten paus i bloggandet. Vi var i Sverige över Påsk och veckan därpå. Resan gick bra, mycket tack vare ipaden med sina applikationer som roade Lucas under nästan hela resan. Natalie är lugn bara hon har penna och papper. Värdet kunde varit bättre, men vad kan man förvänta sig i Sverige i April? Det kan vara allt från snö (som i år) till t-shirtsvarmt.

Nåja, vi fick vara mycket inomhus, till stackars kattens förskräckelse. Jag hann slappa lite och läsa hela Jesper Juuls bok Ditt kompetenta barn. Christian läste samma bok, på Italienska. I en bok framstår allt så enkelt och jag tror inte jag blev så hjälpt av boken, men vissa saker var intressanta.

En dag besökte vi Simhallen i Roma (där jag lärde mig simma :-)) och barnen roade sig med att leka och hoppa från trampolinen (som jag själv aldrig vågat). Jag träffade även en barndomskompis som jag inte sett på en massa år. Kul.

Vi shoppade även en del. Det blev vinterkläder och pyjamaser till barnen, dipkryddor, gröt (mammagryn och graham) och så sirap. Dessutom en hel massa böcker till mig och till barnen.

Njurar och HUS, forts.

Vi har fått formulär att fylla i från Kinderspital i Zurich angående HUS (hemolytiskt uremiskt syndrom), som Natalie utvecklade när hon var sjuk. De vill inkludera Natalie i ett forkningsprogram som skulle innebära fler tester på Natalie. Det finns ju inget bot mot HUS, utan man kan bara vänta tills det går över och hoppas att man överlevt och inte fått bestående skador på njurarna. Vi kan välja mellan två program. Ett där Natalie årligen skulle få göra ultraljud av njurar, och lämna blod och urinprov. Det andra omfattar mera psykologiska utvärderingar. Jag tycker forskning är viktigt och vill gärna hjälpa till, men ändå vill jag inte att Natalie ska behöva utsättas för detta. Det är ett svårt val att göra. Jag tror dock vi går med på att delta i det första programmet. Man kan hoppa av när man vill.

Inget fel på hjärtat

Mina hjärt”problem” är nu utredda. Mina arytmier registrerades på 24-timmars EKGet men bedömdes vara helt ofarliga extraslag. Läkaren tyckte dock jag skulle göra hjärtultraljud eftersom han hör ett blåsljud på hjärtat. I fredags var jag hos kardiolog och gjorde detta plus ett arbets-EKG. Allt var ok och jag kan glömma arytmierna och blåsljudet. Bra! Stickningarna i benen kan läkaren dock inte förklara och för att veta exakt vad det beror på skulle jag behöva gå till neurolog och undersöka nervsignaler eller något liknande, jag har bestämt mig för att vänta ett antal månader eftersom det har kännts bättre den senaste veckan.

Ytterligare hörseltester

I torsdags ringde neurologen från Bellinzona. Eftersom vi inte har fått några bra förklaringar angående Natalies hörseltest av någon av de andra (öronläkare, neurolog på Lugano sjukhus och audioprotesista) så kontaktade vi honom. Han var Natalies neurolog efter hennes sjukdom och dessutom känner han Christian privat. I torsdags ringse han alltså tillbaka. För att sammanfatta så tycker han att vi ska göra ytterligare undersökningar i Luzern. Där är de specialiserade på hörselnedsättningar hos barn. Han tycker inte att vi ska nöja oss med testerna som gjorts för han har upprepade gånger sett att de har givit konstiga resultat och gett hörapparater när det egentligen inte har behövts för de är inte specialiserade på barn. Naturligtvis kan dessa ytterligare tester visa att Natalie faktiskt behöver hörapparat men då vet vi det till 100% att så är fallet och kan gå vidare med detta. Eftersom vi tycker att det hela är lite konstigt, farmor och farfar och barnvakten har inte märkt något hos Natalie så ska vi naturligtvis följa neurologens råd. Neurologen förklarade även att Natalie inte har några ”neurologiska” problem med hörseln, om hörseln är nedsatt så har detta uppkommit från blodförgiftningen. Det är tydligen ett känt faktum att blodförgiftning kan ge nedsatt hörsel.

Hörapparat och annat

I tisdags kopplades jag på Holter EKG och det togs bort i går morse. Det gick bra och jag fick anteckna vid vilka tider jag kände av hjärtklappningarna. Jag är inte så orolig, jag har ju haft dessa symtom sedan jag var 18 år gammal, men det känns skönt att undersöka det i alla fall.

I går var jag och Natalie åter i Lugano hos ”audioprotesista” som skulle programmera hennes hörapparat. Denna gången hade hörapparaten kommit, men det var inte samma modell som farbrorn hade visat förra veckan. Den såg annorlunda ut. Jag frågade varför och han svarade bara att det är ett annat märke?! Jag skulle vilja se den som säljer glasögon göra något liknande! Det var väl inget fel på denna, jag har verkligen ingen smak när det gäller hörapparater, men visst tycker jag att han i alla fall skulle visat en bild på apparaten. Fårgen var inte heller den som Natalie hade valt, men han sade att man kan färga de senare. Vad vet jag. Vad jag ser på Phonaks hemsida är att denna hörapparat (phonak audeo smart/mini) går att få i 11 olika färger. Förra gången lovade farbron att ringa till sjukhuset och få mer information angående testet som Natalie gjort, men han hade inte haft tid att ringa! Dessutom fungerade inte datorn så det blev inget hörseltest och vi fick åter igen gå dårifrån utan apparat. Nytt försök nästa onsdag.

På eftermiddagen var jag och barnen hos barnläkaren som konstaterade att Lucas har en infektion som behöver en kräm med antibiotika. Efter besök hos tre olika apotek (med två barn i släptåg) som inte hade krämen på lager fick jag beställa krämen och den kom i morse. Jobbig dag i går alltså.

 

Läkarbesök

Ny vecka igen. I lördags sov barnen hos sin farmor och farfar och jag och Christian gick på bio och sedan på restaurang. Idag börjar barnen på simskola igen efter ett uppehåll under vintern.

I fredags var jag hos läkaren. Nack- och ryggont har blivit bättre men jag är stel och har ont lite till och från. Läkaren tycker att jag ska träna upp lite ryggmuskler. Vi får se när jag får tid till det. Läkaren blev fundersam över mina stickningar i benen. Han tyckte det var underligt. Han gjorde diverse kontroller och tog blodprov (salter, sköldkörtel etc). Benen är inte svullna, men jag ser att det blir avtryck av byxor och strumpor mycket tydligare än förut så lite vätska har jag nog. Det hör antagligen ihop med stickningarna. Själv var jag orolig att det är något med hjärtat. Det är många år som jag känner extraslag och ”rus” i hjärtat. Det kontrollerades när jag var ung men inget särskilt hittades. Jag hade aldrig detta ”rus” just när undersökningarna gjordes. De senaste månaderna har det blivit mer frekvent och det gör mig lite orolig även fast jag vet att detta är ganska vanligt och ofta helt ofarligt. Läkaren ordinerade dock EKG och ett Holter EKG (EKG under 24 timmar) för att undersöka detta i detalj. EKGet är redan gjort och läkaren kunde se att hjärtat gör extraslag ibland, men av ”den goda” sorten. I morgon ska jag starta Holter EKG som ska tas bort på onsdag och så blir det återbesök veckan efter.

Åter igen förvånas jag över de korta väntetiderna inom vården här.