Magnetresonans (MR)

I onsdags var det dags för Natalie att genomgå MR av hjärnan. Ett år har gått och nu vill de (doktorerna) se hur hennes blödning har läkt. Det förändrar ju egentligen ingenting för Natalie. Hon kan ha ett jättestort ärr eller inget alls, hon är ju som hon är i alla fall.

En MR är en stor, cylinderformad magnet i vilken patienten ligger och utsätts för ett pulserande magnetfält som är 10 000-30 000 gånger starkare än jordens magnetfält. MR kan i jämförelse med andra tekninker som tex skiktröntgen (datortomografi) skapa bra bilder av kroppsdelar som är omgärdade av ben. Därför är den särskild lämplig till att titta på hjärnan. Eftersom man under undersökningen som tar upp till en timme måste ligga helt stilla är det nödvändigt att söva barn.

På grund av narkosen så fick Natalie inte äta efter klockan 7 på morgonen. Vi hade planerat väcka henne kl 6.50 men hon vaknade av sig själv så det var ju skönt. Hon kan vara på ganska dåligt humör om hon blir väckt. Sådan mamma sådan dotter :-) Klockan 10.30 satte jag EMLA-plåster på händerna och i armvecken. Vi kom till sjukhuset runt 11.30. Först så skulle hon undersökas; vägas, mätas, tempas och så fick jag fylla i ett formulär.
Medicineringar under de senaste 12 månaderna:
Ja, de får ju inte plats på en rad... Och inte kan jag ens namnen på alla kemikalier de injicerade.
Sjukhusvistelse de senaste 12 månaderna och orsak till sjukhusvistelse:
Ja, vad skriver man? HUS, ARDS, hjärnbjödning och blodpropp.
Kirurkiskt ingrepp de senaste 12 månaderna:
Uppkoppling till ECMO

Måste jag kommentera att sköterskorna och läkarna fick stora ögon när de såg vad jag skrivit.

Natalie var så duktig. En annan pojke på rummet som skulle genomföra samma undersökning bara skrek och skrek och EMLA-plåstret hade han ryckt av direkt. Natalie tog fram sina färgpennor och målarblock.

Sedan så skulle Natalie få lugnande (midazolam) och hon fick välja om hon ville ha det i form av stolpiller eller dryck. Natalie vill inte ha något i rumpan (förståligt) så hon valde att dricka de beska dropparna. Utan problem. Sedan var hon tvungen att stanna i sängen eftersom man blir lite vinglig. Det var ganska kul faktiskt för hon blev så fnittrig och babblade på om allt möjligt. Sköterskorna kom och satte kanylen i armvecket och Natalie fortsatte att tjata att hon ville ha i benet med för det är ju där som strumpan sitter... Det var lite jobbigt att hålla henne kvar i sängen. Hon insisterade på att gå ner från sängen och undersökningen av pojken innan drog ut på tiden, men vid 2-tiden var det ialla fall hennes tur. Sängen rullades till MR-rummet. De bar Natalie och satte henne på sängen framför tunneln som hon skulle ligga i. De kopplade in narkosen genast och efter några få sekunder somnade hon. Då kunde jag inte hålla tillbaka mammatårarna. Min lilla stackars prinsessa. Fy f-n att barn ska behöva genomgå detta!




Medan Natalies hjärna undersöktes gick jag och Christian och åt. När vi kom tillbaka var det redan klart och vi gick och hämtade sängen med en sovandes Natalie. De hade kopplat på henne en sensor på fingret för att mäta hjärtslagen och syrgassättningen av blodet (en sådan som hon hade oavbrutet i ca 6 veckor i Zürich). Maskinen pep ett välkänt pipande och när vi rullade sängen genom korridorerna där det stod folk och tittade fick jag en hemsk känsla av deja-vu.

Natalie vaknade efter ca en havtimme och hon var lite vinglig men hon drack och åt med god aptit och kl 5 var vi hemma. På kvällen fick hon lite huvudvärk annars var hon som vanligt. Vi åt tortillas-wrap som hon älskar.

Natalie har bara gjort MR en gång förut. Det var den 18 februari förra året, två veckor efter att hennes blödning upptäcktes (innan MR undersökningen hade hon gjort skiktröntgen av hjärnan ett par gånger). Jag minns så väl när narkosläkaren kom för att informera oss om riskerna med sövningen. Hon sade att under sövningen kunde det tex hända att Natalie slutade att andas och att de skulle bli tvugna att intubera. Då fanns det risk att en tand skulle gå sönder och att bitar skulle skrapa upp halsen. Vi var livrädda under undersökningen. Det var samma läkare som lördagen den 30 januari (dagarna när Natalie snabbt belv sämre och sämre och 2 dagar innan hon kopplades upp till ECMO) kallade in oss på sitt kontor.
–Ni vet att er dotter riskerar att dö, eller hur.
–Eh, ja vi har blivit informerade om det.
–Jag vill bara meddela att er son befinner sig på Lugano sjukhus just nu med sin farmor och farfar för han har samma symtom som Natalie. Men var inte oroliga, om det behövs så kommer han transporteras hit till Zürich så ni kan vara nära honoom.
–Va?! Vaddå?! Vad är det som händer! Ska vi behöva kämpa för livet av våra båda barn samtidigt!
Vi ringde sjukhuset och det visade sig att Nonna och Nonna bara ville kontrollera Lucas för att han hade hosta och eftersom alla var rädda efter vad som hänt Natalie så gjorde de en grundlig undersökning på sjukhuset. Nonna och Nonna hade försökt ringa oss men våra mobiltelefoner var avstängda. Hans symtom var långt ifrån Natalies. Jäkla okänslig doktor!

Kognitiv utvärdering

I tisdags var jag på sjukhuset med Natalie för att genomföra den första psykologiska utvärderingen av Natalie. De testar hennes kognitiva nivå eller vad man kan kalla det (minne, språk, problemlösning, beslutsfattande, medvetande, intelligens etc). Jag tyckte det gick bra. Det är inte alltid lätt att få Natalie att sammarbeta och att följa instruktioner. Hon kan ju inte förså varför hon måste göra vissa övningar även om hon inte tycker att de är roliga. Fast det var mycket pusslande och det gillar hon. Vi får se vad testet visar.

Söndagen den 24 januari 2010

Det var då allt började. Natalie hade hosta, feber och mådde allmänt dåligt. Dagen innan verkade hon helt frisk. En vecka senare var hon nära döden. Nu har nästan exakt ett år passerat och Natalie är återigen frisk. Jag tänker inte på sjukdomstiden lika ofta som tidigare. Ibland blir vi dock påminda. Natalie med. Fast Natalie verkar inte minnas tiden som något jobbigt eller smärtsamt. Hon är inte rädd för vare sig sjukhus, doktorer eller sprutor och ibland nämner hon saker hon minns på ett helt naturligt och okänsligt sätt. Fast en sak som hon inte gillade och som hon talat mycket om de senaste veckorna är ormarna som ett par från zoo i Zürich kom med till sjukhuset. De knatade in på rummen i tron att göra det lite roligare för de stackars sjuka barnen. Både jag och Christian hoppade till och Natalie verkade definitivt inte road. Ibland på kvällarna så måste jag försäkra henne om att hon inte har några ormar under sängen och så måste jag stänga dörren så att inga ormar kommer in. Hon är rädd för tjuvar med men det är Barbapappas fel och inte sjukhusets.

Återbesök på Kinderspital

Den 6:e januari var vi på återbesök med Natalie på Kinderspital i Zürich. Tur och retur på en dag. Det var benet som skulle undersökas. Vi har varit hos en läkare här i Bellinzona, som inte på något sätt är specialist på blodproppar hos barn, och inte hade någon aning om Natalie behöver en högre strumpa, fortsätta med den hon har eller kanske ingen alls. Tillslut kontaktade vi Zürich och fick snabbt en tid hos läkaren som vi varit hos tidigare och som även är specialiserad på bland annat blodproppar hos barn. Det är ju mycket ovanligt och uppstår oftast efter stora kirurgiska ingrepp. Natalie fick sin blodpropp pga av kanylen från ECMO.

I alla fall, väl framme i Zürich så kom olika känslor fram. Varje gata och gränd runt sjukhuset känner vi väl till. Vi promenerade omkring där flera gånger varje dag. Fast det är annorlunda nu. Denna gången gick vi hand i hand med Natalie. Vi känner även till alla korridorer och trappor i sjukhuset. Tre olika avdelningar låg Natalie på plus att hon transporterades fram och tillbaka till olika undersökningar som ultraljud, röntgen etc. Natalie kände igen sig men hon var inte rädd eller ledsen. Hon sprang runt i matsalen, så som jag minns att andra barn gjorde när vi satt där och åt ensamma för drygt ett år sedan. Vad jag önskade då att det var Natalie som sprang där. Och nu var det ju det!

Undersökningen gick bra. Natalies högra vad var lika stor som den vänstra men omkretsen på låret är ännu 3 cm längre än på andra benet. Läkaren föreslog att vi ska beställa en längre strumpa som även täcker låret och använda den nu, när den ändå är vinter, och så ska vi på återbesök i juni och utvärdera hur det har fungerat.

Vi gick förbi på en av avdelningarna och hälsade. Sköterskorna var glada att se en så frisk Natalie. När vi lämnade sjukhuset i mars så kunde hon varken sitta, gå eller tala och hon sondmatades ännu.

Nytt år

Nu har år 2011 inletts. Nyårsfirandet är över. Vi firade med några bekanta i den tyska delen av Schweiz och totalt var vi 7 barn i åldrarna 2-5 år och 6 vuxna. Nästan alla barn, inklusive mina två, var vakna och skålade vid tolvslaget. Förhoppningen att de skulle sova längre morgonen efter slog inte in så det nya året inleddes med en trött och grinig mamma. Barnen var förvånansvärt pigga, men så kunde de ju sova ikapp i bilen på väg hem på eftermiddagen. Natten efter kunde vi dock sova ut alla fyra och på söndagen åkte vi skridskor i soliga Lugano och åt lunch på Burger King. Härlig avslutning på ledigheten.

Lucas är ännu nappfri. Duktiga pojk. Han är stor nu, säger han och nu är alla barn som han ser med napp i munnen bebisar.

Vi har även städat bort nästan alla julsaker i huset. Bara julgranen står kvar. Bort med 2010 och in med 2011!

10 år har det gått sedan...

...jag flyttade till Schweiz. Några dagar före nyår 2000-2001 kom jag med tunga resväskor och full av förväntan.

Jag visste inte hur framtiden skulle bli. Jag tänkte inte så mycket på den heller. Jag var bara 24 år gammal.

Jag visste inte att 16 månader senare skulle pappa få cancer och dö, bara 55 år gammal.

Jag visste inte att jag skulle lära mig tala franska och italienska, få doktorsexamen och få jobb.

Jag visste inte att jag 5 år senare skulle gifta mig i Roma kyrka med Christian och flytta till Ticino, föda två barn och dessutom behöva genomgå en jobbig period där mitt barn var nära att dö.

Nu, 10 år senare så tänker jag mera på framtiden trots att den känns mer förutsägbar nu. Om 10 år bor jag ännu i samma hus, med samma man och samma barn, alla 10 år äldre. Jag och Christian jobbar och barnen går i skolan, som alla andra barn. På somrarna åker vi en vecka till bergen och så några veckor till Sverige. Kanske stannar barnen själva någon vecka hos mormor. På vintern åker vi skidor. Alla friska och glada.

Kanske blir det så, kanske inte.

Napprapport 2 dygn

Lucas är riktigt duktig enligt mig. Två dygn utan napparna (om han inte har hittat dom högst upp i Christians garderob och smygsugit). Han somnade igår kväll efter drygt 20 minuter babblande för sig själv, sade mina svärföräldrar. Vi föräldrar hade smitit iväg på restaurang följt med biobesök. I morse vaknade han och grät vid 6-tiden och efter lite tröstande somnade han om. Det här ska nog gå vägen.

Julen är över

Det gick fort. Barnen fick en massa julklappar, alldeles för många. Natalies favoriter var nog leksaksgitarren och pussel. Hon har ännu inte insett att hon inte fick de två saker hon faktiskt önskade sig; smink och mikrofon. Lucas fick en massa fordon av olika slag och favoriterna är nog den radiostyrda bilen och det batteridrivna briotåget. Jag fick också en leksak, en Nokia N8. Den satt jag och knappade med hela julhelgen.

Den 24de hade vi julmiddag hos oss och jag är helnöjd med den hemmagjorda Jansson och rödbetssalladen.

Den 25e var vi hos Christians kusin. Jag har dock aldrig sett 13 personer äta så lite mat! Det verkade som alla bantade. På julen av alla högtider! Det kändes pinsamt att lasta på mat på tallriken så jag åt inga mängder jag heller. Visst, man behöver ju inte rulla hem, men det är ju ändå jul! Jag hade gjort en mjuk pepparkaka och en nötkaka med vaniljglass som efterrätt. Jag skivade upp 13 bitar av varje tårta och gissa hur många som gick åt. Två och en halv bit av den mjuka pepparkakan och fyra av nötkakan! De flesta tog ingenting. Enlitersförpackningen av glassen var nästan orörd.
Kommentarer:
-Oj, oj, oj jag orkar iiiiiingenting mer
-Ah, i kväll så ska jag bara drick te
- Jag ska banta nu efter jul

Jag lämnade inte kvar det som blev över till dessa småätare. Nä, det tänker jag mumsa av själv!

Napprapport 1 dygn

Lucas gav sina nappar till Tomten, eller rättare sagt, Tomten tog napparna i går natt så nu har Lucas varit utan sina nappar i drygt ett dygn. Jag tycker det har gått ganska bra. Han har inte varit på så bra humör, men det är han ju inte alltid i vanliga fall heller. Han frågade efter napparna igår eftermiddag när vi åkte hem från julfirande och jag fick visa innehållet i min handväska för att försäkra honom om att jag inte hade några nappar. Han somnade in i bilen utan napp. På kvällen tog det ungefär 30 minuter extra att få honom att sova, vilket är acceptabelt. Han vaknade ett antal gånger på natten och grät och skrek så vi fick krama honom lite så han kunde somna om, men han frågade aldrig efter nappen.

Ny napprapport följer...

Vem kommer egentligen med julklapparna?

Jultomten, Julbocken, Sankt Nikolaus, Jesusbarnet eller Lucia... Och vem är La Befana?

Om detta är virrigt för mig, undrar då hur det är för barnen. Men så länge någon kommer med julklappar så bryr de sig kanske inte så mycket om vem det är som kommer.

Jag skulle gärna vilja reda ut begreppen och förstå lite var de kommer ifrån. Varje år söker jag lite på internet och blir lite klokare, men så lagom till december nästa år så har jag glömt bort allt.

När jag var liten så var det jultomten som kom med julklapparna. Vi såg honom inte, för det var nog ingen som ville klä ut sig, men det sades i alla fall att Jultomten varit inne i huset och placerat julklapparna under granen. I några böcker vi har (bla en från Elsa Beskow) som jag läser för barnen så är det julbocken som kommer med klapparna. Tydligen så kommer bocken från guden Tor som hade en vagn som drogs av två bockar och på 1800-talet så klädde någon ut sig till en bock och kom med julklapparna.

Okej, so far so good.

Här där jag bor nu så kommer Sankt Nicolaus med paket till barnen den 6 december. För att göra en lång och komplicerad historia kort så var Sankt Nicolaus ett katolskt helgon som utförde ett antal mirakel under sin livstid. Han är klädd i en röd dräkt, vitt skägg, biskopsstav och mitra på huvudet och brukar komma till barnen med godsaker eller en liten leksak. Det kommer från att han var god mot barn. Han hade ju egentligen inte med julen att göra men efter en gradvis sammansmältning med Santa Claus, en tjock rödklädd julgubbe skapad i Amerika på 1800-talet, säkert uppkallad efter Sankt Nicolaus, som blev populär genom en Coca Cola-reklam på 1930-talet så har det blivis som det är idag. Att Sankt Nikolaus och Santa Claus (Tomten, Babbo Natale på Italienska) ser likadana ut. Jag kallar allihop för Tomten och mina barn använder alla tre begrepp (San Nicolao, Babbo Natale eller Tomten) utan att fundera över om de är olika personer.

Nåja, här kommer dock ytterligare en person in i bilden. Och det är Jesusbarnet. Här är det nämligen han som kommer med julklapparna. Alltså, endel säger att Tomten kommer (Babbo Natale) och han är då i så fall klädd likadant som Sankt Nicolaus, eller så kommer Jesusbarnet. Hur man skulle klär ut sig till honom har jag ingen aning om och det är väl därför han kommer på natten när alla sover och barnen hittar paketen vid julkrubbans fot på morgonen.

Men så har vi ju Lucia också. Det Italienska helgonet Lucia är även populärt bland endel barn och hon ger presenter på julen till snälla barn och kol till stygga barn. Det italienska helgonet Lucia har tydligen bara namnet gemensamt med vår Lucia som uppkom bland protestanter i Tyskland som en ersättning för det katolska helgonet Sankt Nikolaus. Hon skulle föreställa Jesusbarnet och kom med presenter till barnen vid jul. Hon kom i sällskap med en djävulsfigur, som på gammalsvenskan kallades "dyvelskatter" (lussekatter). Luciaseden försvann som julsed på 1700-talet och blev istället flyttat till den 13 december.

Ja, ja... men vem är då La Befana som det talas om? La Befana är en slags häxa (fast en snällare sådan) som kommer till barnen natten till den 6 januari (trettondagen) och fyller godis i strumpor upphängda av barnen. Hon ska tydligen också ge kol till de stygga barnen.

Oj va komplicerat och va mycket godis och paket barnen skulle få om man följde alla dessa seder! Och jag som just introducerat två olika tomtar, en som kommer i natt (den svenska) och en som kommer natten efter (den Schweziska). Fast vi har ingen julkrubba så Jesusbarnet kommer nog inte till oss. Inte La Befana heller om jag får bestämma!


Tillägg och kommentarer mottages gärna. Vem kommer med julklapparna hos er?