Hand i hand

Det händer inte så mycket hos oss nu, därför vet jag inte riktigt vad jag ska skriva. Fast det är ju bra. Att det inte händer något menar jag. Inget dåligt i alla fall.

Förra helgen hade vi besök av en italiensk familj som bor i närheten av Zürich och som vi lärde känna på intensivavdelningen i Zürich. Deras nyfödde son, som föddes med allvarligt hjärtfel, låg bredvid Natalie i flera veckor. Han låg i en liten liten säng med många tjocka slangar och kämpade för sitt liv. Han blev opererad av de bästa och mår bra nu! Föräldrarna är underbara omtänksamma personer som till och med bad för Natalie när läget var som sämst. Innan de kom på besök trodde jag det skulle bli jobbigt att återuppleva alla jobbiga minnen men det var faktiskt riktigt trevligt och kändes skönt att ha någon att tala med som faktiskt var där och såg det vi såg. Deras äldste son är i Natalies ålder och de lekte så bra tillsammans. Gick hand i hand när vi var ute och promenerade. Jättegulligt.



I fredags var jag och Christian på ett föredrag på Bellinzona sjukhus. Det var läkare som talade om första hjälpen. Vad man ska göra och vad man inte ska göra om olyckan är framme. En doktor talade om feber, infektioner och hosta. Han berättade att det lyckligtvis är väldigt ovanligt med mycket farliga infektioner och att förra vintern endast ett barn i Ticino dog av pneumokockinfektion och ett barn "nästan" omkommit. Det var Natalie han syftade på. Det nya vaccinet som kommer, som inkluderar 13 olika pneumokocker, hade räddat detta barn och undvikit att Natalie insjuknade. Ibland tycker jag att det känns som att Natalie hade en sån enorm otur. Fast man kanske ska se det som att hon hade en enorm tur.

Oro och tacksamhet

Natalie har blivit förkyld. Vi visste ju att det skulle ske förr eller senare. Förra veckan började näsan rinna och sedan kom hostan. Inget konstigt med det kan man tycka. De jag talar med försöker förklara att nästan alla är förkylda nu, att det skulle vara konstigare om hon inte var förkyld. Det är lönlöst att försöka förklara. Jag kan ändå inte beskriva med ord vad som händer i min kropp, hur det vrider sig i magen, hur fort hjärtat slår och hur rädd jag blir varje gång hon hostar. Det räcker med en blick mellan mig och Christian för att jag ska förstå att han upplever samma sak. Minnena kommer tillbaka. Natalies hostande varade länge efter att hon kom hem. Dag efter dag. Natt efter natt. Inandningar 3 gånger om dagen, slemlösande. Febermätande. Vi hade en liten hink bredvid sängen ifall hostan ledde till kräkning. Tillslut var hostan borta.

Nu har den kommit igen, men hon hostar egentligen inte alls mycket. Hon har inte ens feber. Men jag tog direkt fram inhalationerna och slemlösande. Försöker lyssna om hon har sekret ner i lungorna. Uppmanar att hon ska dricka mycket och hosta. Det är ju viktigt att hon hostar upp sekretet. Igår ringde jag till och med till barnläkaren och vi fick tid direkt på förmiddagen. Lungorna lät ok. Han uppmanade att ge slemlösande och inhalationer, precis som jag redan påbörjat sedan några dagar.

Oron är ständigt närvarande. Lungorna är bara endel av oron. Hjärnblödningen, och vilka eventuella skador den kan ha bidragit till, finns också i tankarna. Läkarna och terapisterna tycker att hon är återställd. Det tycker egentligen vi med, men faktum kvarstår att Natalie har haft en 3 cm stor blödning i hjärnan. Så fort jag ser ett annat 4-årigt barn som klarar av att göra saker som Natalie ännu inte klarar så skapar detta en oro. Oundvikligt. Jag förstår att man kan vara stolt om ens barn är tidig med något och att man vill tala om det. Inget fel med det. Jag brukade inte bry mig om det. Endel är tidiga med vissa saker, andra är tidiga med något annat. Förr eller senare lär de sig ju allihop att skriva sitt namn, räkna till 10, cykla utan stödhjul, rita en gubbe, sjunga en låt etc. Men nej! Alla kanske inte lär sig detta. Det är rädslan vi har. När både dagisfröken och dansläraren frågar mig om Natalie förstår, så blir jag rädd. När hon räknar till 10 och alltid glömmer någon siffra, t.o.m. Lucas kan räkna lika bra, så kan jag inte hjälpa att jag blir orolig.

Ja, oron finns där i bakgrunden hela tiden, men för det mesta stannar den i bakgrunden och vi fokuserar på att vara glada och tacksamma för vad vi har. Att vi har Natalie. Att vi har Lucas. Att vi har varandra. Att vi mår bra just nu. Det är det enda viktiga.

I dag så skulle min pappa fyllt 63 år. Han blev bara 55. Grattis Pappa.

Att laga svensk mat

Att baka och laga mat i Schweiz med svenska recept, utan svenska ingredienser, tycker jag kan vara knepigt. De flesta ingredienser finns säkert, men många är svåra att hitta. Först och främst måste man veta vad det man söker heter på italienska. Det är inte alltid man hittar det i lexikonet. Därefter måste man veta var i butiken man ska leta och även om man ofta kan ana var varan finns så vet man inte hur förpackningen ser ut eller vilken färg den har. Strösocker, sirap, farinsocker, grahamsmjöl och hjorthornssalt är produkter som jag inte lyckats hitta över huvud taget. Vaniljsocker, bakpulver, kakao, ströbröd och havregryn finns, men de är inte identiska med de i Sverige. Dessutom har många svenska matlagningsrecept ingredisenser som kräver speciella varor som bara finns i Sverige som tex ARLAs creme fraiche eller kesella med nån viss smaksättning...

Ett annat problem kan vara doseringen. Ofta anges doseringar som: ett paket jäst eller en påse saffran i recept. Vet man inte hur mycket ett paket jäst eller en påse saffran väger så blir det inte lätt att veta hur mycket man ska tillsätta.

Ibland lyckas jag dock baka lite svenska kakor (med lite svenskimporterade ingredienser) eller tillaga nån svensk maträtt, men det skulle bli alldeles för tidskrävande att följa svensk mat-tradition eftersom man inte kan köpa samma färdiga, eller ens halvfärdiga rätter. Vill jag ha semlor så får jag minsann baka de själv (brödet med). Kanelbullar likaså. Fiskbullar finns inte. Hur tillagar men det?. Jag kan ta julen som ett exempel. Inte ställer jag mig att förbereda köttbullar, sill, julskinka (rimma+koka+griljera), jansons frestelse, rödbetssallad, gravlaxsås ect från minsta lilla råvara (förutsatt att jag ens kan hitta alla råvaror) till julen.

Fast om jag tänker efter så är det nog mycket på julbordet som jag gärna byter ut till något från det Italienska köket. Och tur som var så finns IKEA där man kan handla pepparkakor och glögg!

Vänner

Varför är det så svårt att få vänner? Jo, jag har vänner, men jag saknar en vän som man kan tala med om allt, som man träffar lite oftare än en gång i månaden, som man inte behöver avtala med flera dar innan man ska ses. Jag jobbar och är ju inte hemma alla dagar men jag tycker ändå att jag har försökt att få vänner under de år som jag bott här.

Det flyttade till exempel in en ny familj i huset närmast oss och mamman väntade barn samtidigt som jag. Jag blev hoppfull och trodde att med jämngamla barn så kan vi säkert ses ibland. De få gånger vi ses så är någon av oss på väg någonstans och vi lovar att ses nästa dag. Nästa dag passerar men jag ser inte röken av dom eller så har något annat viktigt dykt upp och det får skjutas på till en annan dag. Alla skollov och hela somrarna är de bortresta.

Det finns en annan familj (engelsktalande) nära oss och vi har hejat på varandra och sagt att vi måste ses någon gång, men det har inte blivit av. En annan tjej som gick på graviditetskurs tillsammans med mig när jag var gravid med Natalie har jag lyckats träffa några gånger men på sista tiden har det blivit väldigt komplicerat att ses. Vi sågs sist i december förra året.

I lekparkerna träffar jag många mammor. Lite hinner vi prata men mest är jag upptagen med att springa efter barnen. Mamman i en annan familj som bor nära oss kom faktiskt hem till oss en eftermiddag med sina tre barn. Jag bjöd då på kakor och bullar för att imponera. Då lyckas Lucas ha sönder bullfatet och en av döttrarna skar sig på en skärva och det ledde till besök på akuten och infektion i tummen. Nu vill de ju säkert inte komma fler gånger...

Barnsim och dans

Lucas och jag var på den första barnsimlektionen i onsdags. Det var jättekul. Lucas gillade det och var inte alls rädd. Han dök inte under vattnet med huvudet som endel av de andra vattenvana barnen, men det gör inget. Det var verkligen kul att göra detta med Lucas.

Natalie var på sin första danslektion i torsdags. Hon hade på sig sin ballerinadräkt som hon fått av mormor. De andra hade liknande kläder. Det var så söta de små tjejerna där de trippade runt i sina danskläder. Dörrarna till danslokalen var stängda och ingen får titta in så jag vet inte hur det gick men Natalie gillade det och vill gå tillbaka.

Arbetstid

Efter många nattliga funderingar över hur jag vill ha det med tidsfördelningen jobb/hemma så tog jag mod till mig och frågade om en reducering av min arbetstid från 80 till 60%. Jag förklarade att jag känner att jag inte klarar av att följa hemmet så som jag skulle vilja. Det är så många saker att hinna med; sjukhus, terapier, läkare, tandläkare, bank, post, handla osv att det inte blir någon tid över att vara med barnen. Det har varit så stressigt den sista tiden att jag sovit dåligt och kan inte koncentrera mig på jobbet när jag är där. Två lediga dagar i veckan skulle göra situationen mycket lättare för mig. Mina överordnade var positiva och tyckte att det var ok. Naturligtvis hade de föredragit, för företagets skull, att jag jobbade mera men de förstod min situation. Skönt! Nu ska bara den översta chefen skriva under så är det bestämt. Från 1 oktober är jag hemma på onsdagar och fredagar.

På samma gång som jag är glad över att vara hemma mera så kan jag inte förneka att jag känner mig lite som en svikare mot jobbet. Jag började jobba i maj 2005. I januari 2006 blev jag gravid och mådde så dåligt att jag inte gjorde så mycket nytta fram till i juli då jag blev sjukskriven. Natalie föddes i september. Jag tog mammaledigt plus obetalt och började jobba i februati 2007. I oktober blev jag gravid igen och mådde dåligt under hela graviditeten. Lucas föddes i maj 2008 och jag började jobba i november. Under 2009 så var det ekonomisk kris och vi jobbade mycket lite (vilket visserligen inte var mitt fell). Vi skulle just börja jobba normalt när Natalie blev sjuk och jag åter igen var borta från jobbet i 4 månader. Jag tror jag varit mer borta än jag har jobbat i dessa år. Jag undrar vad de tänker om mig. Jag hoppas att jag nu äntligen kan få en fungerande vardag med regelbundna arbetstider och att det inte dyker upp några nya omständigheter som omkullvänder allt igen.

Neurolog

I tisdags var vi hos neurolog Dr Ramelli. Det var det fjärde och sista besöket på sjukhuset i Bellinzona som var planerade i augusti-september. Det gick bra. Han gjorde lite kontroller och pratade med Natalie. Han tycker inte att han kan se några tendenser på att Natalie inte skulle vara återställd från sin blödning i hjärnan.

För att avsluta fallet så tycker han dock att en neuropsykologisk utredning av en neuropsykolog och en magnetresonanstomografi (MRT) ska göras. Vid MRT ligger man i en tunnel och måste ligga still i ca 1 timme, därför måste ett barn sövas under undersökningen. Vi bad att få vänta till slutet av året med dessa undersökningar för det har varit så mycket nu sista tiden. Det var ok.

Även om jag också kan se att Natalie verkar återställd så är det så svårt att veta det med säkerhet. Det är svårt att inte oroa sig när jag ser andra 4-åringar som kan mer än Natalie, tex skriva sitt namn eller sjunga en hel sång. Men det kanske Natalie inte hade kunnat även om hon inte varit sjuk. Barn är ju så olika mycket utvecklade i den åldern. Den neuropsyklogiska undersökningen kommer att ge oss svar på om Natalie har några svårigheter som har att göra med hennes hjärnaktivitet. Har hon inte det så är hon återställd och vi kan sluta fundera över detta.

Natalie 4 år

Min lilla Nati fyllde 4 år igår. Dagen började med sång från mamma, pappa och lillebror. På förmiddagen fick Natalie välja vad hon ville göra och det blev lekparken i Muzzano. På eftermiddagen bakade vi gräddtårta med jordgubbar, jag och Natalie. Vid fyratiden kom Nonna och Nonno och vi åt tårta, skålade och Natalie fick öppna paket. Denna dag var speciell. Inte bara för Natalie, men för hela familjen. Undrar hur denna årsdag skulle varit utan lilla Nati. Vilken tur att vi aldrig får veta det.

Borta bra med hemma bäst...

Vi kom hem i lördagskväll efter en vecka semester vid havet i Italien. Det var för fjärde året i rad som vi åkte till samma plats, samma hotell, samma septembervecka.



Allt gick bra. Barnen hade kul vid stranden och poolområdet. Vi åt en massa god fisk på restaurang på kvällarna. En gång hyrde vi cyklar. Det var höjdpunken enligt mig. Natalie satt bak på min cykel och Lucas satt bakom Christian. Barnen tjöt av gjädje. Oundvikligen så blev det en himla massa spring efter barnen. De nöjde sig inte med att gräva i sanden och bygga sandslott med oss utan skulle hela tiden springa runt och hitta på otyg. Vrida på alla vattenkranar, slänga sand omkring sig, springa in på toaletterna osv. Allt spring resulterade i några halkningar med gråt, blåmärken och lite blod som följd. Uppe i lägenheten kunde de nästan aldrig leka snällt trots att vi hade halva bilen full av leksaker. De skulle öppna och stänga alla dörrar, dra och vrida på allt som de hittade, rymma ut i korridoren och ringa på de andra dörrarna, hoppa i sängarna, öppna kyl och skåp och bråka med varandra. Trots det så hade vi det bra. Hela familjen samlad, friska och glada. Jag måste dock erkänna att det är skönt att vara hemma. Det har varit så mycket packande och uppackande i sommar. Nu vill jag bara få ordning i huset och vara hemma ett tag.

Ännu fler läkarbesök

I går var Natalie på ytterligare en av alla hennes kontroller. Denna gång gällde det hennes blodpropp i den djupa venen i ljumsken. I maj var vi på Kinderspital i Zürich då blodproppen undersöktes med ultraljud. Natalie hade då fått injektioner av blodförtunnande medicin två gånger om dagen i tre månader, men blodproppen satt kvar. Kollaterala vener har blidats som står för blodcirkulationen till hennes högra ben. Dessa vener är små och cirkulationen är reducerad vilket bidrar till att hennes ben är svullet. I maj slöt hon med injektioner ty om inte proppen försvunnit inom 3 månades så kommer den aldrig göra det plus att det finns risker med blodförtunnande medicinering. Vi fick dock en stödstrumpa utmätt och den har hon nu använt i ca 3 månader, men benet har inte blivit mindre svullet.



Natalie gjorde ny ultraljudsundersökning i går på Bellinzona sjukhus och sen fick vi tala med barnkirurgen Dr. Leuthardt.



Läkaren förklarade att proppen sitter där den sitter och det kan ta lång tid för de kollaterala venerna att bildas så cirkulationen kan komma att bli bättre. Det är bara att vänta och se. Högst troligt är det dock att Natalie kommer att ha svullnad i sitt ben resten av livet. Nu är frågan och Natalie behöver en längre strumpa eller om det inte kommer hjälpa. Han skulle kontakta lite kolleger och diskuttera detta.



Lucas har sen i lördags haft en röd svullnad under högra ögat och igår tog jag med honom till barnläkaren. Han har en ögonlocksinflammation (vagel) och har fått kräm och droppar med antibiotika som vi ska applicera i ca en vecka. Natalie blev förskräckt av tanken att Lucas ska få droppar så hon började gråta. Att få injektioner, ge blodprov från putt i fingret eller från armvecket gör henne ingenting, men droppar i ögon eller näsa är verkligen hennes värsta mardröm. Lucas var inte heller så glad och vi fick vara två personer, en som höll i huvud och armar och en som tvingade upp ögat, för att kunna få in dropparna i ögat. Stackare. Hoppas det hjälper. Blir det värre måste han ta en kur antibiotika i drickform.